každý pacient nebo pečovatel má své vlastní jedinečné zkušenosti s LGL leukémií. Existuje však mnoho otázek, které často slyšíme ohledně příznaků, léčby a každodenních obav o život s LGLL. V této sekci FAQ se pokusíme pokrýt nejčastější otázky, které dostáváme. Nové otázky a odpovědi budou pravidelně zveřejňovány, proto se prosím podívejte zpět na další informace.
Máte otázku, na kterou byste chtěli odpovědět? Odeslat ji [email protected], a to může být vystupoval s nadcházejícím přírůstkem.,
Coronavirus & LGL leukémie FAQs
co je známo o pacientech s leukémií COVID-19 a LGL?
ne moc. Stále se učíme, jak COVID-19 ovlivňuje lidi, včetně lidí s určitými podmínkami.
co imunita T-buněk a COVID-19?
nedávné údaje ukazují důležitost imunity T-buněk, protože tento typ lymfocytů kontroluje infekci koronaviry.
jedna studie ukazuje, že pacienti, kteří nejsou vystaveni tomuto viru, již mohou mít určitý stupeň buněčné imunity., Teorie je, že tato imunita je způsobena předchozím vystavením jiným infekcím koronaviry, jako jsou ty, které způsobují běžné nachlazení.
existují zvláštní opatření, která by pacienti s leukémií LGL měli během globální pandemie přijmout?
pacienti s leukémií LGL by měli přijmout stejná opatření jako běžná populace a dodržovat všechny bezpečnostní pokyny. Také zkontrolujte místní bezpečnostní protokoly, co je vhodné ve vaší oblasti.
obecně řečeno, zůstaňte doma, pokud můžete., Pokud opustíte svůj domov, noste masku a další ochranné osobní vybavení (OOP) a praktikujte sociální distancování. Umyjte si ruce nebo použijte dezinfekční prostředek na ruce. Omezte interakce s lidmi.
Pokud se cítíte stresovaní nebo osamělí, zavolejte nebo proveďte videochaty s přáteli a rodinou. Jezte zdravou výživu, dostatek spánku a cvičení, pokud můžete. Níže naleznete naše Obecné Nejčastější dotazy týkající se zdravé výživy a cvičení.
a co je nejdůležitější, poraďte se se svým lékařem, pokud máte dotazy týkající se vaší konkrétní situace.
měli by pacienti s leukémií LGL dostat vakcínu COVID-19?,
Ano, pacienti s leukémií LGL by měli dostat vakcínu COVID-19. Vakcíny jsou účinné a prošly přísnými bezpečnostními kritérii klinických studií u tisíců pacientů. Poraďte se se svým lékařem o jakýchkoli otázkách nebo obavách.
Další informace naleznete v obecných Častých dotazech COVID-19.
Obecné LGL leukémie Nejčastější dotazy
existují nějaké změny životního stylu, které bych měl zvážit po mé diagnóze LGL leukémie?
vždy doporučujeme konzultovat svého lékaře primární péče a onkologa před provedením jakýchkoli změn životního stylu., Vzhledem k tomu, že leukémie LGL je chronické onemocnění, udržení zdravého životního stylu může zajistit, že se budete cítit nejlépe. Promluvte si se svým lékařem o:
- Jak jíst zdravou a vyváženou stravu
- Jak se cvičení pravidelně
- Pokud byste využívat doplněk
měli Byste také použít alkohol s mírou a vyhnout se tabáku.
existují různé fáze LGL leukémie?
ne. Nepoužíváme etapy nebo staging protokol pro LGL leukémie.
obecně označujeme rakoviny z hlediska stadia, obvykle od 1 do 4, abychom popsali, jak daleko rakovina pokročila., Nepoužíváme stadia pro leukémie, protože podle definice se již rozšířily po celém těle krevním systémem.
měl bych užívat antibiotika před provedením zubní práce?
existují obecné pokyny pro použití antibiotik pro zubní práci za určitých okolností, které je třeba dodržovat ve všech případech. Tato doporučení jsou určena především pro lidi, kteří mají srdeční stavy, jako je šelest nebo onemocnění srdeční chlopně.,
předepisování profylaktických antibiotik (užívání antibiotik jako preventivní opatření) se provádí, aby se zabránilo šíření bakterií v ústech do jiných částí těla a způsobení infekce.
u LGL leukémie není absolutně nutné mít antibiotika předepsaná pro rutinní čištění zubů, pokud vaše ANC není trvale nižší než 500. Pokud je vaše ANC větší než 500, ale nižší než normální krevní hodnoty a plánujete rozsáhlou zubní práci, lze zvážit použití profylaktických antibiotik.,
vždy je nejlepší vyhledat radu svého zubaře pro vaši jedinečnou situaci.
proč mám stále tolik infekcí, i když je moje krevní práce normální?
Pokud je váš krevní obraz normální, neexistuje žádný náznak, že byste byli ve zvýšené míře infekce v důsledku LGL leukémie. Pacienti s leukémií LGL jsou náchylnější k infekcím, pokud je jejich absolutní počet neutrofilů (ANC) nižší než obvykle. Vaše tělo používá neutrofily k potlačení bakteriálních infekcí, proto pokud je jich méně, může být pro vaše tělo obtížnější bojovat proti infekci.,
s trvale vysokými hladinami ANC (více než 500) jsou pacienti s leukémií LGL v bezpečí před závažnou infekcí. Při hladinách ANC pod 500 existuje riziko infekce. Pacienti s velmi těžkou neutropenií mají ANC pod 100 a jsou vystaveni největšímu riziku závažné infekce.
mám cestovat, pokud je můj počet neutrofilů nízký?
obecně považujeme cestování za bezpečné. Infekce, u kterých se pacienti vyvíjejí téměř nikdy, pocházejí z prostředí nebo od někoho jiného, kdo je nemocný., Když je ANC nízká, pacienti mohou být náchylní k infekcím, které jsou důsledkem bakterií (bakterií), které normálně žijí v našem těle. Nejlepší radou je často umýt ruce. Pokud musíte cestovat po delší dobu v letadle, zvažte použití masky, zatímco vzduch recirkuluje.
je bezpečné přijímat očkování?
neexistují žádné údaje o rizicích očkování u pacientů s leukémií LGL. Abychom však byli extra bezpeční, doporučujeme, abyste se vyhnuli očkování živými viry. Toto je obecná rada pro pacienty s oslabeným imunitním systémem.,
je pro člena rodiny, který žije se mnou, bezpečné očkování?
pro člena rodiny žijícího s pacientem by mělo být bezpečné přijímat vakcíny, a to i ty, které jsou živým virem.
pokud mám horečku, měl bych jít na pohotovost?
naše obecná rada je, že pokud máte přetrvávající horečku po dobu delší než několik hodin po dobu 101 nebo vyšší, měli byste být viděni v ER. Pokud máte v té době ANC pod 500 s horečkou, je nejpravděpodobnější, že budete přijati do nemocnice pro IV antibiotika, abyste byli v bezpečí.,
existuje vztah mezi LGL leukémií a autoimunitním onemocněním?
jedním z cílů našeho výzkumu je pokusit se pochopit, zda existuje souvislost mezi LGL leukémií a autoimunitním onemocněním. Leukémie T-LGL je často spojena s autoimunitním onemocněním revmatoidní artritidou. Výzkum ukázal, že autoimunitní onemocnění je často přítomno v rodinné anamnéze pacientů s leukémií LGL. „Který přišel jako první“ a zda jeden způsobuje druhý, nejsou známy a jsou vyšetřovány.,
vzhledem k léčebným režimům a chronické povaze LGL leukémie, proč je klasifikován jako rakovina a ne autoimunitní onemocnění?
i když LGL leukemie je chronické a podařilo s imunosupresivní léčby, jako autoimunitní onemocnění, je definováno jako rakovina, protože tam je klonální expanze (buňky, kopírování sebe) buď T buněk nebo NK buněk. Pro typ T-buněk test přeskupení TCR potvrdí klonální expanzi. Pokud klonalita není přítomna, není to oficiálně LGL leukémie., U typu NK-buněk je těžší ukázat klonalitu, ale mohlo by být zjištěno, zda jsou přítomny chromozomální abnormality. Nemoc byla pojmenována leukémie, protože buňky jsou klonální a jsou v krvi.
jsou Neupogen nebo Neulasta doporučovány jako primární možnosti léčby u pacientů s leukémií LGL?
ne. Právě teď je imunosupresivní léčba standardní léčbou pacientů s leukémií LGL s příznaky neutropenie (nízký počet neutrofilů). Ale v případech, kdy je třeba rychle zvýšit počet neutrofilů, Neupogen nebo Neulasta by mohly být dobré možnosti., Tyto léky způsobují, že vaše kostní dřeň produkuje více neutrofilů, ale neléčí základní příčinu vaší nízké produkce neutrofilů.
neustále bojuji s únavou. Je to příznak LGL leukémie nebo symptom léčby?
to je velmi obtížná otázka, na kterou je třeba odpovědět, protože může existovat mnoho důvodů, kromě LGL leukémie, mít únavu. Jedním z důvodů únavy, která by souvisela s leukémií LGL, by byla přítomnost anémie. To by mohlo být indikací pro léčbu leukémie LGL., Je zajímavé, že někteří pacienti s leukémií LGL zaznamenali přímou korelaci mezi jejich únavou a výsledky jejich počtu neutrofilů: čím nižší je počet neutrofilů, tím závažnější jsou příznaky únavy. To obvykle nemyslíme na únavu tímto způsobem, Pozorovali jsme to u řady našich pacientů.
mám bolesti kostí. Souvisí to s LGL leukémií?
bolest kostí by nebyla součástí LGL leukémie. Někdy naši pacienti dostávají růstové faktory, které pomáhají zvýšit počet neutrofilů (Neupogen, Neulasta). Bolest kostí je častým vedlejším účinkem těchto léků.,
zdá se, že někteří lidé s LGL leukémií mají příznaky, zatímco jiní ne. Pokud jsem měl příznaky, je pravděpodobnější, že v budoucnu zažiju jiné?
problémy, které se vyskytují nejčastěji u pacientů s LGL leukémií, jsou nízký krevní obraz nebo revmatoidní artritida. Obecně platí, že příznaky, které se vyvíjejí, souvisejí s těmito problémy. Pokud je počet neutrofilů příliš nízký (neutropenie), mohou pacienti trpět opakovanými bakteriálními infekcemi. Pokud je počet červených krvinek příliš nízký (anémie), mohou se u pacientů vyskytnout únava nebo dušnost, když se vyvíjejí., Pacienti s LGL a revmatoidní artritidou jsou vystaveni příznakům artritidy, které mohou zahrnovat bolest, ztuhlost a otoky ve více kloubech.
takže někdo není určen k tomu, aby v budoucnu měl problémy, pokud je léčba úspěšná.
je leukémie LGL dědičná?
ne, leukémie LGL není zděděna. Přestože pacienti mohou mít mutace přítomné v jejich leukemických LGL buňkách, jsou to získané mutace a nejsou přítomny v jiných buňkách těla.,
může biologika (například: vakcíny, krevní a krevní složky, genová terapie, tkáně) nebo environmentální činidla způsobit leukémii LGL?
i když je vzácný, může dojít k rozvoji leukémie T-LGL po transplantaci pevných orgánů nebo hematopoetických (krevních) kmenových buněk. V současné době nemáme žádné jednoznačné důkazy, které by podporovaly, že jakýkoli environmentální agent může způsobit leukémii LGL. Pokračujeme ve zkoumání teorie, že počáteční událostí vedoucí k rozvoji LGL leukémie může být infekce novým typem viru.,
je transplantace kostní dřeně (BMT) nebo transplantace kmenových buněk (SCT) dobrou volbou léčby leukémie LGL?
Ne, nedoporučujeme BMT/SCT pro většinu pacientů s LGL leukemie, protože:
- Většina pacientů bude reagovat na obvyklé léky pro LGL leukemie, a proto není třeba transplantaci kmenových buněk
- transplantace Kmenových buněk mají vysokou šanci, že závažné nežádoucí účinky, včetně smrti
V případech, kde standardní přípravky pro LGL leukemie byly neúspěšné, váš onkolog může diskutovat BMT/SCT s vámi.,
o terapii BMT/SCT
existují dva typy léčby BMT / SCT:
- autologní používá vlastní kmenové buňky kostní dřeně pacienta, což snižuje pravděpodobnost odmítnutí transplantace tělem.
- alogenní používá zdravé kmenové buňky kostní dřeně dárce, což nese riziko štěpu versus hostitele (nový imunitní systém napadá vlastní tělo pacienta). Nový imunitní systém však také napadá jakoukoli zbytkovou leukémii, takže může být menší pravděpodobnost relapsu.,
Výzkum: BMT/SCT v LGL Leukemie
nedávné klinické studie transplantace kmenových buněk v omezeném počtu T-LGL leukemie u pacientů hlášena úmrtí v asi 40% pacientů léčených autologní nebo alogenní transplantaci léčbu. Pacienti, kteří přežili, byli v době zveřejnění zprávy stále naživu. Studie však použila velmi malou velikost vzorku, je zapotřebí dalšího výzkumu.
je imunoterapie nebo chimerický antigenní receptor (CAR)-T buněčná terapie dobrou volbou léčby leukémie LGL?
ne, to nejsou dobré možnosti léčby LGL leukémie.,
imunoterapie znamená užívání vlastních imunitních buněk pacienta a stimulaci nebo modifikaci buněk, což dává buňkám nové schopnosti. Jedním z příkladů je odstranění T-buněk pacienta a jejich aktivace. Takový přístup by nefungoval u leukémie LGL, protože T-buňky jsou již aktivovány („zapnuty“) a nechtěli bychom, aby byly tyto buňky zapnuty ještě více. Současná léčba leukémie LGL je navíc opačná: imunosupresivní činidla, jako je methotrexát, působí na vypnutí T-buněk.,
Chimerický antigenní receptor (CAR) T-buněčná terapie je léčba, která používá vlastní T-buňky pacienta, které jsou modifikovány auty. Auta jsou vytvořena uměle a jsou navržena tak, aby rozpoznala konkrétní části rakovinných buněk pacienta. Když jsou Auta dal do pacientova T-buněk, a AUTO-T buněk transfuze do pacienta, tyto buňky mají schopnost rozpoznat rakovinné buňky a zabít je. Tento přístup terapie by nefungoval pro leukémii LGL, protože T-buňky jsou LGLs., U pacientů s leukémií LGL je obecně málo normálních/zdravých T-buněk a leukemické nejsou normální. Kromě toho by bylo obtížné zaměřit se na leukemické LGL pomocí několika normálních LGL u pacientů, protože tyto buňky jsou tak podobné.
kdy se imunosupresivní prednison používá při léčbě leukémie LGL?
pokud pacient s leukémií LGL potřebuje léčbu, obvykle se používají imunosupresiva methotrexát, cyklofosfamid nebo cyklosporin. Tyto léčby potlačují imunitní systém z tvorby škodlivých molekul, které ničí zdravé buňky., Prednison s vysokou dávkou je také imunosupresivem, ale funguje rychleji, a proto může být lepší pro krátkodobé zlepšení příznaků. Může být užíván s methotrexátem a pak se zužuje. Dlouhodobé užívání vysokodávkového prednisonu se však vzhledem k vedlejším účinkům nedoporučuje.
v jakých situacích se provádí aspirace kostní dřeně a biopsie k diagnostice leukémie LGL?
aspirát kostní dřeně a biopsie není vždy nutné provést diagnózu LGL leukémie., Definice LGL leukemie se zvýšeným počtem LGL buněk v krvi (jak je stanoveno v nátěru periferní krve a/nebo průtoková cytometrie), spolu s potvrzení klon je přítomen (TCR test). Většina pacientů s LGL leukémií může s těmito testy získat definitivní diagnózu. Existují však některé situace, kdy může být užitečná aspirace kostní dřeně a biopsie., Níže je několik příkladů ilustruje, kdy může lékař chtít odběr kostní dřeně a biopsie provádí:
- v Případě jiných diagnóz než LGL leukemie jsou považovány (například: myelodysplastický syndrom, aplastická anémie čistá aplazie červené krevní řady).
- Pokud je počet LGL buněk v krvi se zvýšila, ale další funkce jsou v souladu s diagnózou LGL leukemie, pak odběr kostní dřeně a biopsie může ukázat, že je klonální LGL populace buněk v kostní dřeni.,
- Pokud má pacient měl předchozí léčby, které nebyly moc úspěšné, odběr kostní dřeně a biopsie může potvrdit diagnózu LGL leukemie a ujistěte se, že nedošlo k vývoji jiného onemocnění (například: myelodysplastický syndrom, aplastická anémie čistá aplazie červené krevní řady).
můj počet neutrofilů je variabilní (léčba zapnutá i vypnutá) a to mě znervózňuje. Proč čísla kolísají?,
hlavním cílem léčby LGL leukémie je zvýšit absolutní počet neutrofilů (ANC) na úroveň, kde je pacient chráněn před život ohrožujícími infekcemi. Tato úroveň je ANC větší než 500 (>500). Takže pokud má pacient na léčbě ANC, který je trvale >500, pak lék funguje. Je přirozené mít výkyvy v ANC; to se děje u jedinců bez LGL leukémie, také. Kromě toho pacienti s leukémií LGL užívají velmi nízkou dávku methotrexátu, takže funguje pomalu., Proto trvá dlouhou dobu, než se ANC zvýší. Pokud pacient s leukémií LGL dobře snáší tento lék, pokračujeme v methotrexátu po dobu nejméně 4 měsíců. V intervalu 4 měsíců očekáváme, že ANC bude >500 (to by byl případ, kdy methotrexát funguje). Nejsme obavy, že hodně o úrovni ANC před 4 měsíční období je nahoru. Pokud zjistíme, že methotrexát funguje dobře po 4 měsících, doporučujeme jej užívat neomezeně dlouho., U některých pacientů vidíme ještě lepší odpovědi, přičemž normální počet krevních buněk je dosažen při 1 až 2 letech léčby.
zde je kladen důraz na to, že hlavní výhodou methotrexátu je udržování ANC >500. Dobrá odpověď nevyžaduje, aby se všechny počty krevních buněk staly zcela normální.
existuje určitá strava, kterou bych měl sledovat po diagnóze LGL leukémie?
je pro vás nejbezpečnější mluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče, abyste se mohli dozvědět, jaká nejlepší strava může být pro vaši situaci.,
- obecně platí, že jíst vyváženou stravu je dobrý způsob, jak zajistit, abyste získali vhodnou výživu.
- pokud je to možné, omezte konzumaci zpracovaných potravin, které nemusí poskytovat tolik výživy jako celé jídlo. Připravte si například vlastní jídla nebo občerstvení z celých zrn a čerstvého ovoce, zeleniny a masa.
- pokud se rozhodnete jíst biopotraviny, vyhledejte štítek „USDA Organic“. To znamená, že produkt splňoval přísnou ekologickou normu stanovenou Ministerstvem zemědělství Spojených států.,
- Pokud vám poskytovatel zdravotní péče diagnostikoval celiakii nebo řekl, že máte citlivost na lepek, je nejlepší vyhnout se potravinám s lepkem. Pokud nemáte tyto podmínky, odstranění lepku ve vaší stravě může nebo nemusí zlepšit vaše zdraví. V tomto případě může být důležitější zvážit celkovou nutriční kvalitu jídla,než zda obsahuje lepek.
- Pokud jste laktózu, nebo mít váš lékař řekl, k odstranění/snížení spotřeby mléka a mléčných výrobků, pak je nejlepší, aby se zabránilo mléčné výrobky., V opačném případě může nebo nemusí odstranění mléka z vaší stravy zlepšit vaše zdraví.
- Pokud váš lékař řekl, že můžete konzumovat alkohol, udělejte to s mírou a zodpovědně.
pomůže užívání vitaminových doplňků s příznaky leukémie LGL?
vždy je nejlepší mluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče o vašich konkrétních potřebách doplňku.
- Pokud váš poskytovatel zkontroloval hladiny vitaminu v krvi, a máte zdokumentované nedostatky (jako B, nebo D vitamin nedostatky), možná budete chtít zeptat svého poskytovatele zdravotní péče o užívání doplněk., Váš poskytovatel vám může říct, kolik je třeba vzít, aby se vaše úrovně dostaly do normálního rozsahu. Pravděpodobně budete mít následné krevní testy, abyste se ujistili, že doplňková dávka je vhodná.
- denní multivitamin může poskytnout řadu vitamínů a minerálů. Existuje mnoho různých typů multivitaminů, takže se možná budete chtít zeptat svého poskytovatele zdravotní péče o to, který z nich je pro vás nejlepší.
- je důležité mít na paměti, že doplňky stravy nejsou přezkoumány Food and Drug Administration (FDA), tak přínosy pro zdraví na doplnění láhve nejsou ověřeny.,
existuje konkrétní cvičení, které je nejvýhodnější pro lidi s LGL leukémií?
před zahájením jakéhokoli typu cvičebního programu byste měli mluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče.
- Důležité je, že zatímco existuje mnoho typů cvičení jsou k dispozici, každý je jiný, a možná budete muset vyzkoušet několik věcí, než se najde činnost, která vás pocit, zlepšuje vaše celkové zdraví.
- mírná chůze po dobu 30 minut několikrát týdně vám pomůže zmírnit stres a zároveň vám poskytne cvičení.
- plavání je další dobrou volbou pro cvičení., To může být také prospěšné, pokud máte artritidu, protože na vaše klouby má malý vliv, zatímco vaše svaly mají dobrý trénink.
- někteří lidé najdou jógu, která zmírňuje stres a buduje sílu. Můžete zjistit,zda vaše místní tělocvična má začátečník jógy, které vám pomohou začít.
- namáhavější typy cvičení zahrnují běh, vzpírání nebo jiné sporty. Pokud jste to nikdy neudělali, možná budete chtít po schválení od svého poskytovatele zdravotní péče konzultovat s trenérem.
je pro pacienta s leukémií LGL bezpečné získat očkování Shingrix?,
Ano, je bezpečné získat očkování Shingrix, pokud máte LGL leukémii, protože to není živá virová vakcína. Shingrix iwas nedávno schválen FDA pro prevenci šindelů (herpes zoster) u lidí, kteří jsou 50 let nebo starší a kteří dříve měli kuřecí neštovice.