atunci Când Paris Feltner a fost un copil, oamenii s-ar opri de mama ei, Jennifer, pe strada, la magazin, oriunde, doar să spun cât de adorabil era.
îi plăceau mai ales pistruii. Și mama ei s — a bucurat de atenția pe care au atras-o pistruii Parisului-asta până când medicii i-au spus că un copil nu ar trebui să fie pistrui la vârsta de 6 luni.,pistrui precoce, intens este unul dintre semnele pe care un copil poate avea xeroderma pigmentosum, de asemenea, cunoscut sub numele de XP-o tulburare genetică rară, incurabilă, cu mai puțin de 400 de cazuri diagnosticate în SUA
uita-te la DATELINE completă „din umbră” raport
printre zeci de boli care forțează oamenii să evite soarele și alte surse de lumină ultravioletă, XP este considerat serios. (Și există diferite forme de XP, cu unele mult mai debilitante decât altele, inclusiv una care provoacă leziuni neurologice treptate.,persoanelor cu această boală le lipsește enzima care repară deteriorarea ADN-ului cauzată de expunerea zilnică la soare; celulele deteriorate ale pielii care nu se pot repara singure pot deveni canceroase.
și deși oricine poate face cancer de piele de la prea mult soare — de fapt, unul din cinci oameni o va face — persoanele cu XP au de 20.000 de ori mai multe șanse să facă cancer de piele dacă nu se protejează de soare.
„În fiecare secundă în care sunt la soare, acumulează daune ADN care în cele din urmă vor duce la cancer”, spune. Dr., Bari Cunningham, un dermatolog pediatru care a lucrat cu copii XP de mai mulți ani.Deci, în timp ce persoanele care suferă de alte boli de piele fotosensibile pot tolera adesea o anumită cantitate de expunere la soare înainte de apariția simptomelor, efectele nocive ale soarelui sunt acumulative și ireversibile pentru copiii care trăiesc cu XP. Mai simplu spus: fiecare secundă de expunere la soare le crește șansele de a face cancer de piele – și, eventual, de a muri din cauza acestuia.,boala este, de asemenea, insidioasă, deoarece adesea nu există simptome imediate-nici semne de avertizare medicală-care să alerteze copiii nediagnosticați că soarele face rău incredibil.
„patruzeci la sută dintre pacienții cu XP nu experimentează acea furnicătură, arsură și durere atunci când ies la soare și aceasta este de fapt problema”, a spus Cunningham. „Ei au de fapt un debut mai devreme de cancer de piele și cancere mai avansate, probabil pentru că nu știu mai devreme, să stea departe de soare.,și chiar și atunci când copiii sunt diagnosticați și știu că ar trebui să evite soarele, uneori nu au resursele sau cunoștințele specifice pentru a se proteja în mod corespunzător — în special pentru cei care trăiesc în regiunile tropicale ale lumii în curs de dezvoltare.
Dr. Cunningham face excursii regulate în America Centrală, în cazul în care ea contribuie la reconstrucția fețele copiilor desfigurat de numeroase tipuri de cancer de piele.,acum 17 ani, Parisul a fost extrem de norocos că a fost diagnosticat atât de devreme în viața ei — ea se protejează de soare de când avea nouă luni. Dar chiar și așa, medicii au descoperit un cancer de piele-melanomul, cel mai mortal tip — pe capul lui Paris când avea opt ani. A fost înlăturată cu succes, dar speria a forțat Parisul să fie și mai vigilent în ceea ce privește protejarea ei — ceea ce este greu de făcut în cerul luminos și neclintit din sudul Utahului, unde locuiește familia ei.,
și chiar dacă gluga ei din plastic transparentă, rezistentă la UV, este o îmbunătățire uriașă față de masca de față și ochelarii pe care i-a purtat ca un copil mic, nu este un lucru ușor de pus ca adolescent în liceu, cu toate presiunile sociale de a încerca să se potrivească.dar Paris spune că a fost o provocare, dar ea nu va scoate capota ei în soare, chiar dacă ea poate dori să uneori. „Prietenii pe care i-am cunoscut de ani de zile”, spune Paris. „Ei nu știu gravitatea ei. Ei nu știu că dacă nu-mi port gluga, aș putea muri.,”
pentru mai multe informații despre, vizitați XP Family Support Group.