En Q&En med ketogen kostholdsekspert Robyn Blackford, RDN, LDN. For flere innlegg i vår «Spør Keto Kostholdsekspert» – serien, klikk her.

Kan du fortelle oss litt om deg selv og ditt arbeid som en ketogen kostholdsekspert?

Hei! Mitt navn er Robyn Blackford og jeg amone av ketogen kostholdseksperter på Lurie Children ‘ s Hospital i Chicago. Jeg havebeen en full-time ketogen kostholdsekspert i pediatri for 15 år., Våre centermanages nær 300 pasienter på medisinsk ketogen diett. Jeg tror at themedical ketogen diett har utrolige muligheter, og at alle pasienter har rett til å prøve diett og være nøye etterfulgt av en ekspert medisinsk ketogenicdiet center.

jeg er også en av de Keto-Ambassadører forNutricia i Nord-Amerika, hvor jeg bruke tid på veiledning og undervisning av medicalketogenic kosthold til helsepersonell.

På et mer personlig, jeg har vært gift med min mann, Jason i mange år og er mor til 2 tenåringer.

Hva er Dravet Syndrom?,

Dravet Syndrom er en sjelden, katastrofale, livslang form for epilepsi som begynner i det første året av livet med hyppige og/eller langvarig anfall. Denne diagnosen epilepsi påvirker 1 i hver 15,700 enkeltpersoner og 80% vil ha en mutasjon i SCN1A-genet.

Hva er symptomene på Dravet Syndrom?, Syndrom har vanligvis minst 4 av de 5 følgende symptomer:

  • Normal eller nesten normal kognitiv og motorisk utvikling før anfall utbruddet
  • To eller flere anfall med eller uten feber før 1 års alder
  • Anfall historie bestående av myoclonic, hemi-clonic, eller generalisert tonic-clonic beslag
  • To eller flere anfall varer lengre enn 10 minutter
  • Unnlatelse av å svare på første-linje behandling med antiepileptika fortsatt beslag etter 2 års alder

har du pasienter med Dravet Syndrom som følger en medisinsk ketogen diett?,

Ja, våre Epilepsi Center har en stor numberof pasienter med Dravet Syndrom og mange av dem er på medisinsk ketogenicdiet. Siden pasienter med Dravet Syndrom har en tendens til å være i intractableepilepsy kategori, noe som betyr at de ikke svare på første – og andre-linemedications, det medisinske ketogen diett er ofte foreslått som en del av theirnext-line alternativer. Våre Epilepsi Centerhas vært ansvarlig for mange undersøkelser som involverer de som er med DravetSyndrome og deres familier.

Er medisinsk ketogen diett nyttig i å håndtere beslag for pasienter med Dravet Syndrom?,

Ja, det medisinske ketogen diett kan være ganske nyttig i å håndtere beslag i dem med dette epilepsi syndrom. Siden denne diagnosen kan gjøres tidlig i livet, jeg liker å bruke kosthold som en del av deres diett så tidlig som mulig. Jeg har sett mange ganger hvor en tidlig diagnose og presis styring kan føre til vellykket anfall kontroll og positive resultater for våre pasienter.

Er medisinsk ketogen diett nyttig i å håndtere beslag for pasienter med Dravet Syndrom?,

Ja, det er forskning som støtter bruken av medisinsk ketogen diett for pasienter med Dravet Syndrom. Den Dravet Syndrom Foundation (DSF) nettside har mye informasjon om tidligere og nåværende forskning studier for de med Dravet Syndrom. Inkludert på nettstedet er Pasient-Sentrert Utfall Forskning (PCOR), som gir pasienter og deres klinikere med bevis-basert informasjon for å hjelpe dem til å gjøre mer informerte helse beslutninger og svare på spørsmål om mulige fordeler og risikoer ved ulike omsorg alternativer., Det medisinske ketogen diett er inkludert i PCOR.

I 2013, Dr. Linda Laux og jeg publiserte en artikkel som fant 65% av barn med Dravet syndrom på vårt senter følgende medisinsk ketogen diett opplevd større enn 50% reduksjon i anfallsfrekvens.

Gjøre din pasienter med Dravet Syndrom vanligvis forbli på sine antiepileptika (Antiepileptika) mens de følger det medisinske ketogen diett?

Ja, mange pasienter med Dravet Syndromeremain på noen Antiepileptika., Men, fantastisk team av fagfolk med hvem jeg workalways mål for minst mulig beslag med minst mulig bivirkninger mulig. Så, de er alltid på utkikk etter måter å redusere medicationswithout å miste anfall kontroll som de har. De ser ut til å balansere qualityof liv med beslag. Jeg føler meg som den medisinske ketogen diett er en greataddition til et anfall management plan, spesielt når det tar sted ofa sederende medikamenter som ikke er nyttig til pasientens livskvalitet.,

Er det en bestemt type medisinsk ketogen diett som er anbefalt for pasienter med Dravet Syndrom (for eksempel klassisk ketogen diett, modifisert Atkins diett, etc)?

Nei, det er ikke en bestemt type ofmedical ketogen diett som er anbefalt. Noen av disse versjonene av dietcan være nyttig for beslag kontroll. Preferansen for kosthold alternativer kan være avhengig av for eksempel alder og fôring forskjeller mellom pasienter. Så, pleasediscuss disse problemene med barnets nevrologi og/eller keto-leverandør.,

Hvor lenge har pasienter med Dravet Syndrom vanligvis opphold på medisinsk ketogen diett?

Pasienter kan være på diett så lenge asthey må være å hjelpe til med å administrere beslag. Keto-teamet vil requireintermittent besøk for å følge opp og blod arbeid for å vurdere sikkerheten av thepatient for varigheten av kostholdet. Ofte pasienter som er på diett fora for noen år før den prøver å avvenne av diett eller rett og slett kommer til a lessrestrictive versjon av kostholdet (for eksempel modifisert Atkins diett) formaintenance., Hvis den medisinske ketogen diett ikke klarer å være gunstig, da itwould bli stoppet raskere i henhold til planen fra keto-team.

Hvor kan familier av Dravet pasienter finne mer informasjon om den medisinske ketogen diett?

Her er noen av mine favoritt-nettsteder tovisit for mer informasjon:

  • Dravet Syndrom Foundation
  • Charlie Foundation
  • Lurie Barnas Ketogen Diett Program