Når Paris Feltner var en baby, folk ville slutte hennes mor Jennifer på gaten, i butikken, uansett hvor — bare for å si hvor søt hun var.
De spesielt likte henne fregner. Og hennes mamma likte den oppmerksomhet som Paris’ fregner trakk — det er til leger fortalte henne at barn bør ikke være freckling på 6 måneder gammel.,
Tidlig, intens freckling er en av de tegn som tyder på at et barn kan ha xeroderma pigmentosum, også kjent som XP — en sjelden, uhelbredelig genetisk lidelse med færre enn 400 nydiagnostiserte tilfeller i USA
SE HELE DATELINE «OUT OF THE SHADOWS’ RAPPORT
Blant dusin eller så sykdommer som tvinger folk til å unngå solen og andre kilder av ultrafiolett lys, XP regnes som en av de mest alvorlige. (Og det finnes ulike former for XP, med noen langt mer ødeleggende enn andre, blant annet en som fører til gradvis nevrologiske skader.,)
Folk med sykdom mangler enzym som reparerer DNA-skader som er forårsaket av daglig soleksponering; skadet hud celler som ikke kan reparere seg selv kan bli kreft.
Og selv om noen kan få hudkreft fra for mye sol — faktisk en av fem mennesker — mennesker med XP er det 20 000 ganger mer sannsynlig å få hudkreft hvis de ikke beskytte seg mot solen.
«Alle andre at de er ute i solen, de er å samle DNA-skade som til slutt vil føre til kreft,» sier. Dr., Bari Cunningham, en pediatric hudlege som har jobbet med XP barn i mange år.
Så mens lider av andre lysfølsomme hud sykdommer kan ofte tåle en viss mengde soleksponering før symptomer oppstår, de skadelige effektene av solen er kumulative og irreversible for barn som lever med XP. Enkelt sagt: Hvert sekund av soling øker sjansene til å få hudkreft — og kanskje dø av det.,
sykdommen er også lumske fordi det er ofte ingen umiddelbare symptomer — ingen medisinsk advarsel tegn-som-varsel udiagnostisert barn som solen gjør utrolig vondt.
«Førti prosent av pasienter med XP ikke opplever at stikkende og brennende smerter og når de går ut i solen, og som faktisk er problemet,» sa Han. «De har faktisk en tidligere forekomst av hudkreft og mer avanserte typer kreft, trolig fordi de ikke vet tidlig, for å holde seg borte fra solen.,»
Og selv når barn er diagnostisert og vet at de bør unngå solen, de noen ganger ikke har ressurser eller spesifikk kunnskap for å beskytte seg selv på riktig måte — spesielt for de som lever i tropiske regioner i den tredje verden.
Dr. Cunningham gjør regelmessige turer til Sentral-Amerika, der hun bidrar til å rekonstruere bilder av barn vansiret fra en rekke hud kreft.,
Nå 17, Paris var ekstremt heldig å ha blitt diagnostisert så tidlig i livet hennes — hun har vært beskytter seg mot solen siden hun var ni måneder gammel. Men selv så, leger oppdaget en hud kreft — melanom, den mest dødelige slag — på Paris’ hodet da hun var åtte. Det ble fjernet, men den skremme tvunget Paris for å være enda mer årvåken om å beskytte seg selv — noe som er vanskelig å gjøre i den lyse, skyfri himmel i det sørlige Utah, der familien hennes liv.,
Og selv om hennes klare, UV-bestandig plast hood er en stor forbedring fra munnbind og briller hun hadde på seg som en pjokk, det er ikke en enkel ting å sette på som en tenåring i videregående skole, med alt det sosiale presset for å prøve å passe inn.
Men Paris sier det har vært en utfordring, men hun vil aldri ta av henne hood i solen, selv om hun kanskje vil noen ganger. «Venner som jeg har kjent i mange år,» Paris sier. «De kjenner ikke alvorlighetsgraden av det. De vet ikke at hvis jeg ikke ha på meg hette, jeg eventuelt kunne dø.,»
For mer informasjon, besøk XP Family Support Group.