パリFeltnerが赤ちゃんだったとき、人々はどこでも、食料品店で、通りに彼女の母ジェニファーを止めるだろう—ちょうど彼女がいかに愛らしいかを言うために。
彼らは特に彼女のそばかすが好きだった。 そして、彼女のお母さんは、パリのそばかすが描いた注目を楽しんだ—それは医者が赤ちゃんが6ヶ月でそばかすべきではないと彼女に言ったまでです。,
初期の、激しいそばかすは、子供がxpとしても知られている色素性乾皮症を有することができる兆候の一つである—米国では400未満の診断例を持つまれな、不治の遺伝性疾患
フルデートラインを見る”影のうち”レポート
太陽や紫外光の他のソースを避けるために人々を強制ダースかそこらの病気の中で、XPは最も深刻なの一つと考えられている。 （そして、XPにはさまざまな形態があり、徐々に神経学的損傷を引き起こすものを含め、他のものよりもはるかに衰弱しています。,）
病気の人々は毎日の太陽の露出によって引き起こされるDNAの損傷を修理する酵素に欠けています;彼ら自身を修理できない傷つけられた皮膚細胞は癌性になることができます。
そして、誰もがあまりにも多くの太陽から皮膚がんを得ることができますが—実際には、五人の意志—XPを持つ人々は、彼らが太陽から身を守らなければ、皮膚がんを得る可能性が20,000倍高くなります。
“彼らは太陽の下で出ている毎秒、彼らは最終的に癌につながるDNA損傷を蓄積している”と述べています。 ドクター, Bari Cunningham、XPの子供と長年にわたり働いた小児科のdermatologist。
したがって、他の感光性皮膚疾患の患者は、症状が発生する前にある程度の日光曝露に耐えることができますが、日光の有害な影響はXPと共に生きている子供たちにとって累積的irreversible逆的です。 簡単に言えば:太陽の露出の毎秒は皮膚癌を得ることのチャンスを高める–そして多分それから死ぬ。,
この病気は、しばしば即時の症状がないため、陰湿です-医学的な警告兆候はありません-診断されていない子供たちに太陽が信じられないほどの害を及ぼしていることを警告します。
“XPを持つ患者の四十パーセントは、彼らが太陽の下で出て行くときにそのうずきや燃焼や痛みを経験していない、そしてそれは実際に問題です、”カニン “彼らは実際には、太陽から離れて滞在するために、早い段階で知らないので、おそらく、皮膚癌とより進行した癌の早期発症を持っています。,”
そして、子供たちが診断され、太陽を避けるべきであることを知っている場合でも、特に発展途上国の熱帯地域に住む人々のために、適切に身を守るためのリソースや具体的な知識を持っていないことがあります。
博士カニンガムは、彼女が多数の皮膚癌から傷ついた子供たちの顔を再構築するのに役立ちます中央アメリカへの定期的な旅行,
今17、パリは彼女の人生の早い段階で診断されたことは非常に幸運でした—彼女は九ヶ月だったので、太陽から身を守ってきました。 しかし、それでも、医師はパリの頭の上に皮膚癌—黒色腫、最悪の種類—を発見しました。 それはうまく取り除かれましたが、恐怖により、パリは自分自身を守ることについてさらに警戒するように強制されました—彼女の家族が住んでいるユタ州南部の明るく雲のない空では難しいです。,
そして、彼女の明確な、UV耐性のプラスチック製のフードは、彼女が幼児として身に着けていたフェイスマスクとゴーグルからの巨大な改善であるにもかかわらず、それはでフィットしようとするすべての社会的圧力で、高校でティーンエイジャーとして置くことは容易ではありません。
しかし、パリはそれが挑戦されていると言うが、彼女は時々したいかもしれないにもかかわらず、太陽の下で彼女のフードを脱ぐことはありません。 “私が何年も知っている友人たち”とパリスは言います。 “彼らはそれの深刻さを知らない。 彼らは私が私のフードを着用しない場合、私は潜在的に死ぬことができることを知らない。,”
の詳細については、XPファミリーサポートグループを参照してください。