Q&ケトジェニック栄養士ロビンブラックフォード、RDN、LDNと。 “ケト栄養士に聞く”シリーズのより多くの投稿については、ここをクリックしてください。

ケトン生成栄養士としてのあなた自身とあなたの仕事について少し教えてもらえますか？

こんにちは！ 私の名前はRobyn Blackfordであり、私はシカゴのLurie Children’S Hospitalのketogenic栄養士のamoneである。 私は15年間小児科でフルタイムのケトン生成栄養士を持っています。, 私たちのセンター医療ケトジェニックダイエットの300人の患者に近い管理。 私はthemedical ketogenic食事療法に信じられないい可能性があり、すべての患者が食事療法を試み、注意深く専門家の医学のketogenicdietの中心によって続かれる権利を持ってい

私はまた、北米のnutriciaのケト大使の一人であり、医療専門家にmedicalketogenic食事療法を指導し、教える時間を費やしています。

より個人的なメモでは、私は長年にわたって私の夫、ジェイソンと結婚しており、2人のティーンエイジャーのお母さんです。

ドラヴェ症候群とは何ですか？,

Dravet症候群は、頻繁および/または長期の発作を伴う生涯の最初の年に始まる、まれで壊滅的な生涯のてんかんである。 このてんかんの診断は、1人あたり15,700人に影響を与え、80％がSCN1A遺伝子に変異を持つことになります。

Dravet症候群の症状は何ですか？, 症候群は、通常、少なくとも4の5つの症状を有する：

  • 発作発症前の正常またはほぼ正常な認知および運動発達
  • 1歳前に発熱の有無にかかわらず二つ以上の発作
  • ミオクローン、半間代、または一般化された強直間代発作からなる発作歴
  • 10分以上持続する二つ以上の発作
  • 2歳以降に続く発作を伴うファーストライン抗てんかん薬療法に応答しないli>

あなたは医療ケトン生成食に従っているdravet症候群の患者を持っていますか？,

はい、私たちのてんかんセンターには膨大な数のDravet症候群の患者がいて、その多くは医療ケトゲニックダイエットにいます。 Dravetシンドロームの患者がintractableepilepsy部門にありがちであるので、第一および第二linemedicationsに答えないことを意味して、医学のketogenic食事療法は頻繁にtheirnextライン選択の一部 私達の癲癇のCenterhasはDravetSyndromeとのそれらおよびその家族を含む多くの研究の調査に責任がありました。

Dravet症候群の患者の発作の管理に医療用ケトン生成食は役に立ちますか？,

はい、医療用ケトン生成食は、このてんかん症候群の発作を管理するのに非常に役立ちます。 この診断は人生の早い段階で行うことができるので、私はできるだけ早く彼らの養生法の一部として食事を使用するのが好きです。 私は、早期診断と正確な管理が成功した発作制御と患者の肯定的な結果につながることができる場所を何度も見てきました。

Dravet症候群の患者の発作の管理に医療用ケトン生成食は役に立ちますか？,

はい、Dravet症候群の患者のための医療用ケトン生成食の使用を支持する研究があります。 Dravet症候群財団（DSF）のウェブサイトは、Dravet症候群の人のための過去および現在の研究研究に関する多くの情報を持っています。 このサイトには、患者中心のアウトカム研究（Pcor）が含まれており、患者とその臨床医にエビデンスに基づいた情報を提供し、より多くの情報に基づいた医療判断を行い、さまざまなケアオプションの潜在的な利点とリスクについての質問に答えるのを助けます。, 医学のketogenic食事療法はPCORに含まれています。

2013年、Linda Laux博士と私は、医療ケトン食後私たちのセンターでDravet症候群の子供の65％が発作頻度の50％以上の減少を経験したことを発見した論文を発表し

Dravet症候群の患者は、通常、医療用ケトン生成食に従っている間、抗てんかん薬（Aed）に残っていますか？

はい、Dravet症候群の多くの患者いくつかのAedのメイン。, しかし、私が働いている専門家の素晴らしいチームは、常に可能な限り副作用の少ない発作の最小量を目指しています。 だから、彼らは常に彼らが持っている発作制御を失うことなく、薬を減らす方法を探しています。 彼らは発作と人生の質のバランスをとるように見えます。 私は医学のketogenic食事療法が特に患者の生活環境基準に有用ではない鎮静の薬物の場所を取っているとき、発作管理計画へgreatadditionであるように感じます。,

Dravet症候群の患者に推奨される特定のタイプの医療用ケトン生成食（例えば、古典的ケトン生成食、修正アトキンス食など）はありますか？

いいえ、特定のタイプはありません推奨される医学的ケトン生成食。 Dietのこれらの版のうちのどれか握り制御のために有用である場合もあります。 食事オプションの好みは、例えば、患者間の年齢および摂食差に依存し得る。 そのため、お子さんの神経内科やケトプロバイダーにこれらの問題をお聞かせください。,

Dravet症候群の患者は、通常、医療用ケトン生成食にどのくらい滞在しますか？

患者は限り食事にすることができます彼らは発作を管理するのを助ける必要があります。 Ketoのチームは食事療法の持続期間の間患者の安全を査定するフォローアップおよび血の仕事のためのintermittent訪問を要求する。 頻繁に患者が食事療法の離乳を試みるか、または食事療法のlessrestrictive版に（変更されたAtkinsの食事療法のような）formaintenance単に行く前の食事療法のforaintenanceに数年ある時。, 医学のketogenic食事療法が有利でなければitwouldはあなたのketoのチームからの計画に従ってよりすぐに停止します。

Dravet患者の家族はどこで医療用ケトン生成食に関する詳細情報を見つけることができますか？

ここにより多くの情報のための私の好みのウェブサイトのtovisitのいくつかはある:

  • Dravetシンドロームの基礎
  • チャーリーの基礎
  • Lurieの子供のKetogenic食事療法プログラム