Joka päivä—Kirjaimellisesti. Jokainen. Yksittäinen. Päivä-alkaa 1000 mph ja ei pysähdy. Eräs rakas ystäväni viittasi kerran poikaamme Ryderiin, ”WAO” wide ass open (side note – asumme etelässä), koska hän ei pysähdy tai hidasta. Hän pysähtyy vain silloin, kun syö hetken. Hän juoksee lähes kaikkialla minne menee, vaatii melko jatkuvaa valvontaa ja hänellä on erittäin huono pelon tunne. Ryder ei ole vain liian aktiivinen poika. Todellisuudessa Ryderillä on aistien Prosessointihäiriö (SPD).,

SPD on ominaista merkittäviä ongelmia järjestämällä tunne tulossa kehosta ja ympäristöstä ja häntä pidetään ensisijaisesti olla ’etsijä’. Etsijät diagnosoidaan usein väärin ADHD: ksi, koska he liikkuvat jatkuvasti ja eivät pysty istumaan paikallaan. He himoitsevat säälimättömästi liikettä-pyörimistä, hyppimistä, juoksemista tai kaatumista, jotka kaikki antavat sen panoksen, jota he ”etsivät.”Ammatillinen kerran kuvattu etsien minulle sanomalla, ”Kun sinä tai minä ratsastaa vuoristorata meidän järjestelmä saa syöttää, että se on jännittävää ja antaa meidän aivot ja järjestelmien kanssa tarpeeksi input olla tyytyväinen., Ryder joutuisi ratsastamaan samalla vuoristoradalla 10 kertaa saadakseen saman tunteen.”Joskus ajattelen, että yhteenveto meidän jokapäiväistä elämää, olemme tyytyväisiä päivä ja hän on vasta alkamassa.

SPD: tä käsittelevien perheiden eristäminen on syvä, pimeä aukko, josta ei puhuta. Olen suorapuheinen apraxiaa sairastavien lasten puolestapuhuja, mutta ei ole vaikea nähdä, milloin lapseni ei pysty puhumaan. Yrittää selittää, mitä Ryderin keho ”tuntuu” on aivan eri eläin tyypillisesti kohtasi paljon vastarintaa., Kokeilet urheilua, mutta kuulet muiden vanhempien puhuvan, koska poikasi on yksin tehnyt jalkapallosta rugbypelin, josta ammattilaiset olisivat ylpeitä. Vaikka yritän valaista sitä, se on yksinäinen ja ahdistuksen täyttämä kokemus. Koska hänen äitinsä se murskaa minut katsella häntä on niin hauskaa yrittää pelata urheilua, että hän rakastaa ja silti hän ei tiedä, että hän satuttaa tai häiritsee toista lasta. Hänelle hän tekee, mitä hänen ruumiinsa tarvitsee. En voinut alkaa laskea, kuinka monta kertaa minulle on kerrottu tai siihen vihjataan: ”hän on vain poika.”Mietin aina, mitä jos hän olisi tyttö?, Mikä sitten on raja? Tarkoittaako pelkkä ”poikana oleminen” sitä, että lapsesi juoksee kaappeihin, seiniin ja huonekaluihin niin kovaa kuin voi, koska hän pitää siitä, miltä se tuntuu? Koska minun on. Tai ne asiat, jotka yleensä väsyttävät lapsia, – vetävät poikani puoleensa. Ylös. Sitten hän yrittää säädellä itseään takaisin alas, tämä johtaa tyypillisesti sulamiseen.

Varten Ryder, meltdowns eivät kuului huutoa ja itkua, kuten nimi olisi yleensä uskot. Ne todella edistää hänen tarve liikkua-kovempaa, nopeammin ja ilman todellista suuntaa, mutta hän kirjaimellisesti on liikuttava., Kotona minulla on ”työkalut” – auttaa häntä; hän on erityinen vauhdissa, hän voi tehdä ”raskas työ” – kuljettaa elintarvikkeita, täysi pyykkikori, tai saada kääritty ylös hänen painotettu huopa syvä paine. Kuitenkin julkisen voit ryntäily jahdata häntä, yrittää selittää hänelle, että tiedät hänen ruumiinsa on ottaa kova aika ja tee parasta auttaa häntä ja toivon, et häiritse muita. Nämä romahdukset johtavat lähes aina siihen, että perheemme jättää tapahtuman tai yhden vanhemman, joka on suljettu pois, kun yritämme saada iloiset kasvot ja tietää, että ainakin ilmestyit paikalle, kerrankin.,

sanoa, että vanhemmuus lapsen kanssa SPD on uuvuttavaa olisi kohtelias, eristämällä olisi vähättelyä, ja vaikeaa on vain huono vitsi. Kuulen ihmisten sanovan: ”Olen niin väsynyt, etten nukkunut hyvin viime yönä.”Niinkö? En ole nukkunut hyvin viiteen vuoteen! Älkää ymmärtäkö väärin, rakastan poikaani, kaikella mitä minulla on. Hän on yksi suloisimmista, kilteimmistä ja rakastavimmista lapsista, joita olen koskaan tavannut ja sattuu olemaan aivan liian söpö omaksi parhaakseen. Mutta se on uuvuttavaa, kuluvaa ja niin uskomattoman kuluttavaa., Asut välillä, että kaipaat epätoivoisesti taukoa ja pelkäät jättää hänet. Ryderillä on myös maailmanlaajuinen apraxia, joten kaatuminen, kompastuminen, leikkaukset, ruhjeet ja veri ovat melko tavallisia täällä. Kun hän loukkaantuu tai sairastuu, hänen puheensa ottaa suuren hitin, eikä hän yleensä osaa sanoa, mitä tapahtui. Hänellä on myös yksi kovimmista kivutoleransseista, mitä olen koskaan nähnyt. Yksi ensimmäisistä ER-matkoistamme hänen kanssaan lääkäri sanoi minulle, ” Olet mitä kutsumme usein flyers. Nähdään pian.,”Tietenkin paketoit tämän kaiken, eikä ole vaikea ymmärtää, miksi olemme erittäin epäröiviä jättää hänet. Kaikki tämä tehdään eksponentiaalisesti pahempaa, koska ihmiset eivät ymmärrä, olettaen ja tuomitseminen. Ne, jotka eivät ole koskaan nähneet ”sitä”, eivät vain ymmärrä tai tunne, että häntä on rangaistava käytöksestään. SPD on jollain tavalla saanut minut vahvistumaan ja turtumaan hölynpölyyn, mutta toisissa olen tullut herkemmäksi ja syrjäänvetäytyvämmäksi.

hiljattain kaverini postasi Facebookiin ihmisistä, jotka eivät vastaa kutsuihin ja kuinka töykeää se on., Melkein heti toinen ystävä kommentoi, että on kuin ihmiset vain odottaisivat, onko jotain parempaa tekemistä sinä päivänä. Tiedän, ettei tämä kohdistunut minuun, mutta poika teki kipeää. Tiesin, etten ollut vastannut tähän tapahtumaan ja halusin sanoa-odota! odota! Et ymmärrä! Mutta en voinut, mitä sanot? Nämä naiset tuntevat minut hyvin. Heillä ei ole aavistustakaan, millaista se on, ja rehellisesti en puhu siitä. En enää koskaan vastaa mihinkään, koska en tiedä, mihin herään sinä päivänä., Haluan mennä kaikkeen, mihin meidät on kutsuttu. En aina kehtaa ottaa soittaa päivä ja sanoa ei emme voi tulla, koska Ryder on ottaa kova päivä ja en edes voi puhua, jos emme paikalle. Mutta tiedän, etteivät he vieläkään ymmärtäisi, tai ehkä se olen minä, joka haluan vain välttää keskustelun. Mieheni tekee pitkiä työpäiviä ja minun sitoutumiseni tapahtumaan tarkoittaa yleensä sitä, että tiedän hänen olevan poissa töistä ja voimme ottaa 2 autoa tai vanhempi tyttäreni on kotona ja voi jäädä hänen luokseen. Syntymäpäiviä, perhetoimintoja, illallisia ja leikkitapahtumia on jäänyt väliin enemmän kuin osaan laskea., Olen varma, että lopulta meitä ei enää kutsuta. Lapsi, jolla on erityistarpeita, ei ole heikoille. Se vaatii sinulta joka päivä parasta. Sinulla ei ole muuta vaihtoehtoa, annat 1000%. Olemme menettäneet ystäviä, se on aiheuttanut repeämiä suhteissamme ystäviin ja perheeseen, ja me vain pysymme kurssilla. Selvität nopeasti, keitä oikeat ystäväsi ovat.

niin vaikeaa kuin se kaikki voi olla, mielestäni on kriittistä huomauttaa, että olemme tulleet niin pitkälle Ryderin kamppailussa globaalin apraxian ja sensorisen käsittelyn kanssa. Hänellä on sanoja, paljon sanoja ja hän voi puhua myrskyn!, Se ei välttämättä ole aina ymmärrettävissä, mutta se on aina ihana kuulla. Matkamme ei suinkaan ole ohi, ja joskus hänen SPD voi saada sillä tavalla, mitä hän yrittää sanoa ja tehdä, kuin jos se on hallitseva hänen globaali apraksia ajoittain. Yritän huomioida onnistumisemme ja keskittyä positiiviseen. Jos en olisi, en olisi varma, lähtisinkö sängystäni. Itse pidän videoita ja katson niitä, kun minulla on rankka päivä. Ne muistuttavat matkastamme, ja toisinaan tarvitsen niitä pitääkseni minut liikkeellä., Sanon niin vaikeaa kuin tämä tie on uskon todella, se on tehnyt minusta paremman Äiti, vaimo ja ystävä, puhumattakaan vain parempi ihminen. En enää katso julkisuudessa kamppailevaa lasta ja tee hätäisiä johtopäätöksiä huonosta vanhemmuudesta tai holtittomasta pojasta. Totuus on, että minulla ei ole hajuakaan, mitä tuo lapsi käy läpi tai mitä tuo vanhempi on tekemisissä. Kuka minä olen sanomaan sille pojalle, että heidän täytyy pitää saumasta sukkissaan, metelistä ravintolassa tai pystyä käsittelemään väkijoukkoa?!, Jos tunnet jonkun, jonka lapsella on aistinkäsittelyhäiriö – ota yhteyttä silloin tällöin ja kysy, ovatko he kunnossa. Se merkitsee enemmän kuin voit kuvitella, ja saatat olla juuri sitä, mitä he tarvitsivat auttaakseen heitä olemaan paras vanhempi, mitä he voivat olla. Kuten sanoin aiemmin, vanhemmuus, jolla on erityistarpeita, ei ole heikoille, mutta joskus tarvitsemme ystäviämme auttamaan meitä täydentämään voimiamme ja muistuttamaan meitä elämän valosta. Ole heidän tukenaan, lupaan, että he tarvitsevat sitä.

Älä missaa tätä Vanhempainpajaa!,

Jos etsit SPD hoito itsellesi tai lapsesi täyttää lapsi tai aikuinen saanti muodossa nyt käsiteltävä STAR Institute Hoitoa Keskus tai haku meidän Hoito-Hakemiston löytää palvelut omalla alueella.

Apraksia Momma Karhu on ylpeä kovaa puolestapuhuja syitä, joiden hän uskoo. Vuodesta 2014 lähtien hän on tehnyt hänen elinikäinen tehtävä valistaa ihmisiä apraksia & aistien käsittelyyn, jossa hänen toinen lapsi syntyi., Hän haluaa kuulla hänen ja kaikkien muiden apraxian ja SPD: n kanssa asuvien lasten äänen. Leigh asuu Jacksonville Beachilla, Flassa., miehensä ja kahden lapsensa kanssa. Käy hänen blogissaan osoitteessa www.apraxiamommabear.com Facebook Instagram Etsy

. tai seuraa häntä Facebookissa Instagram Etsy