Kun Pariisin Feltner oli vauva, ihmiset olisi lopettaa hänen äitinsä Jennifer kadulla, kaupassa, missä tahansa — vain sanoa, kuinka ihana hän oli.
he pitivät erityisesti hänen pisamistaan. Ja hänen äitinsä nautti huomiosta, että Pariisin pisamia drew — että on, kunnes lääkärit kertoi hänelle, että vauva saisi olla freckling 6 kuukautta vanha.,
Varhain, voimakas freckling on yksi merkkejä siitä, että lapsi voi olla xeroderma pigmentosum, joka tunnetaan myös nimellä XP — harvinainen, parantumaton geneettinen sairaus, jossa on vähemmän kuin 400 diagnosoitu tapauksissa YHDYSVALLOISSA
KATSO KOKO OHJELMAA ’varjosta’ MIETINTÖ
Joukossa toistakymmentä sairauksia, jotka pakottavat ihmiset välttää aurinkoa ja muista lähteistä ultraviolettivaloa, XP pidetään yhtenä kaikkein vakava. (Ja on olemassa erilaisia XP, jotkut paljon heikentävä kuin toiset, mukaan lukien yksi, joka aiheuttaa asteittainen neurologisia vaurioita.,)
tautia sairastavilla ihmisillä ei ole entsyymiä, joka korjaa jokapäiväisen auringolle altistumisen aiheuttamia DNA-vaurioita; vahingoittuneista ihosoluista, jotka eivät pysty korjaamaan itseään, voi tulla syöpä.
– Ja vaikka kuka tahansa voi saada ihosyöpä liian paljon aurinkoa — itse asiassa, yksi viidestä ihmiset — ihmiset, joilla on XP on 20 000 kertaa enemmän todennäköisesti saada ihosyöpä, jos he eivät voi suojata itsensä auringolta.
”Joka toinen, että he ovat auringossa, he kertyy DNA-vaurioita, joka lopulta johtaa syöpään,”, sanoo. Tri., Lasten ihotautilääkäri Bari Cunningham on työskennellyt XP-lasten kanssa jo vuosia.
Joten vaikka sairastuneille muita valoherkkä iho sairauksia voidaan usein sietää joitakin määrä altistumista auringolle ennen kuin oireita ilmenee, haitallisia vaikutuksia auringon ovat kertyviä ja peruuttamattomia lapsille elää XP. Yksinkertaisesti sanottuna: Joka toinen auringolle altistuminen lisää heidän mahdollisuuksiaan saada ihosyöpä ja mahdollisesti kuolevat siitä.,
tauti on myös salakavala, koska usein ei ole välittömiä oireita-ei lääketieteellisiä varoitusmerkkejä-jotka varoittavat diagnosoimattomia lapsia siitä, että aurinko tekee uskomattoman pahaa.
”neljäkymmentä prosenttia XP-potilaista ei koe sitä kihelmöintiä, polttamista ja kipua, kun he menevät ulos auringossa, ja se on oikeastaan ongelma”, Cunningham sanoi. ”He todella on aikaisemmin puhkeamista iho syöpä ja kehittyneempiä syövät, luultavasti koska he eivät tiedä varhain, pysyä poissa auringosta.,”
– Ja vaikka lapset ovat diagnosoitu ja tietää, että ne tulisi välttää aurinkoa, ne joskus ei ole resursseja tai erityisosaamista suojella itseään kunnolla — varsinkin niille, jotka asuvat trooppisilla alueilla kehitysmaissa.
Tri Cunningham tekee säännöllisesti matkoja Keski-Amerikassa, jossa hän auttaa rekonstruoida kasvot lapset häirinneet useita ihosyöpiä.,
Nyt 17, Pariisi oli erittäin onnekas, että sinulla on diagnosoitu niin aikaisin elämässään — hän on ollut suojata itsensä auringolta, koska hän oli yhdeksän kuukauden ikäinen. Silti lääkärit löysivät ihosyövän — melanooman, tappavimman tyypin-Pariisin päästä, kun hän oli kahdeksanvuotias. Se oli onnistuneesti poistettu, mutta pelottaa pakko Pariisi olla jopa enemmän valppaana suojella itseään — joka on vaikea tehdä, kirkas, pilvetön taivas, etelä-Utahissa, jossa hänen perheensä asuu.,
– Ja vaikka hänen selkeä, UV-kestävä muovi huppu on valtava parannus naamariin ja suojalasit hän oli kuin lapsi, se ei ole helppo asia laittaa teini-iässä lukiossa, jossa kaikki sosiaaliset paineet yrittää sopeutua.
mutta Paris sanoo sen olleen haaste, mutta hän ei koskaan riisu huppuaan auringossa, vaikka saattaa joskus haluta. ”Ystäviä, jotka olen tuntenut vuosia”, Paris sanoo. ”He eivät tiedä sen vakavuutta. He eivät tiedä, että jos en käytä huppuani, voisin mahdollisesti kuolla.,”
lisätietoja saat XP-perheen tukiryhmästä.