– Q&kanssa ketogeeninen ravitsemusterapeutin Robyn Blackford, RDN, OHJEITA ja. Lisää viestejä ”Kysy Keto ravitsemusterapeutin” – sarjassa, klikkaa tästä.

Osaatko kertoa hieman itsestäsi ja työstäsi ketogeenisenä ravitsemusterapeuttina?

Hello! Nimeni on Robyn Blackford ja olin amone, että ketogeeninen ravitsemusterapeutit at Lurie lastensairaalassa Chicagossa. Minulla on ollut täysipäiväinen ketogeeninen ravitsemusterapeutti lastentaudeissa 15 vuoden ajan., Meidän centermanages lähes 300 potilasta lääketieteellisen ketogeenisen ruokavalion. Uskon, että themedical ketogeeninen ruokavalio on uskomattomia mahdollisuuksia, ja että kaikki potilaat havea oikeus kokeilla ruokavalio ja huolellisesti seuraa asiantuntijan ketogenicdiet center.

olen myös yksi Keto Suurlähettiläät forNutricia Pohjois-Amerikassa, missä vietän aikaa ohjauksen ja opetuksen medicalketogenic ruokavalio terveydenhuollon ammattilaisille.

henkilökohtaisen viestin, olen ollut naimisissa mieheni, Jason useita vuosia ja olen äiti 2 teini-ikäiset.

mikä on Dravetin oireyhtymä?,

Dravet Oireyhtymä on harvinainen, katastrofaalinen, elinikäisen muoto epilepsia, joka alkaa ensimmäisen elinvuoden usein ja/tai pitkäaikainen kohtauksia. Tämä diagnoosi epilepsia vaikuttaa 1 jokaisesta 15,700 yksilöiden ja 80% on mutaatio SCN1A-geenin.

mitkä ovat Dravetin oireyhtymän oireet?, Oireyhtymä on yleensä vähintään 4-5 seuraavia oireita:

  • Normaali tai lähes normaali kognitiivinen ja motorinen kehitys ennen kohtauksen puhkeamista
  • Kaksi tai enemmän kohtauksia, kanssa tai ilman kuumetta, ennen kuin 1-vuotiaat
  • Takavarikko historia koostuu myoklonista, hemi-kloonisia, tai yleistyviä toonis-kloonisia kohtauksia
  • Kaksi tai useampia kohtauksia, jotka kestävät kauemmin kuin 10 minuuttia
  • Vika vastata ensilinjan epilepsialääke hoidon jatkuessa kohtausten jälkeen 2 vuoden iässä

sinulla on potilaat, joilla on Dravet Syndrome, jotka ovat seuraavat lääketieteellinen ketogeeninen ruokavalio?,

Kyllä, Epilepsiakeskuksessamme on valtava määrä Dravetin oireyhtymää sairastavia potilaita, ja monet heistä ovat lääketieteellisessä ketogenicdietissä. Koska potilaat, joilla on Dravet Syndrome taipumus olla intractableepilepsy luokkaan, mikä tarkoittaa, että ne eivät vastaa ensimmäisen ja toisen linemedications, lääketieteen ketogeeninen ruokavalio on usein ehdotettu osana theirnext-line valinnat. Epilepsiakeskuksemme oli vastuussa monista tutkimuksista, joihin osallistui Dravetsyndromea sairastavia ja heidän perheitään.

onko lääketieteellinen ketogeeninen ruokavalio hyödyllinen hoidettaessa kohtauksia Dravetin oireyhtymää sairastavilla potilailla?,

Kyllä, lääketieteellinen ketogeeninen ruokavalio voi olla varsin hyödyllinen hoidettaessa kohtauksia potilailla, joilla on epilepsiaoireyhtymä. Koska tämä diagnoosi voidaan tehdä varhaisessa elämässä, haluan käyttää ruokavaliota osana niiden hoito mahdollisimman aikaisin. Olen nähnyt monta kertaa, missä varhainen diagnoosi ja tarkka hoito voivat johtaa onnistuneeseen kohtausten hallintaan ja positiivisiin tuloksiin potilaillemme.

onko lääketieteellinen ketogeeninen ruokavalio hyödyllinen hoidettaessa kohtauksia Dravetin oireyhtymää sairastavilla potilailla?,

Kyllä, Dravetin oireyhtymää sairastavien potilaiden lääketieteellisen ketogeenisen ruokavalion käyttöä on tutkittu. Dravetin syndrooma Foundation (DSF) – sivustolla on paljon tietoa Dravetin oireyhtymää sairastavien aiemmista ja nykyisistä tutkimuksista. Mukana sivustolla on Potilas-Centered Outcomes Research (PCOR), joka tarjoaa potilaille ja heidän kliinikoiden kanssa näyttöön perustuvaa tietoa, jotta voidaan auttaa heitä tekemään tietoisempia terveydenhuollon päätöksiä ja vastaamaan kysymyksiin siitä, mitä mahdollisia hyötyjä ja riskejä eri hoitovaihtoehtoja., Lääketieteellinen ketogeeninen ruokavalio sisältyy PCOR.

Vuonna 2013, Tohtori Linda Laux ja olen julkaissut kirjan, joka löysi 65% lapsista Dravet syndrome meidän center seuraavat lääketieteen ketogeeninen ruokavalio kokenut yli 50% vähentää kohtaustiheys.

Tee potilailla, joilla Dravet Syndrome tyypillisesti edelleen heidän epilepsialääkkeet (Epilepsialääkkeitä), kun ne ovat seuraavat lääketieteen ketogeeninen ruokavalio?

Kyllä, monet potilaat, joilla Dravet Syndromeremain joitakin Epilepsialääkkeitä., Mutta, ihana tiimi ammattilaisia, joiden kanssa työskentelenavoidaan pyrkiä mahdollisimman vähän kohtauksia mahdollisimman vähän sivuvaikutuksia. Joten, he etsivät aina keinoja vähentää lääkitystään menettämättä kohtauskontrollia, joka heillä on. Ne näyttävät tasapainottavan elämänlaatua kohtausten kanssa. Tuntuu kuin lääketieteen ketogeeninen ruokavalio on greataddition takavarikointi hoitosuunnitelma, varsinkin kun se tapahtuu objektiivisesti rauhoittavia lääkkeitä, jotka ei auta potilaan elämänlaatua.,

onko olemassa tietyntyyppistä lääketieteellistä ketogeenistä ruokavaliota, jota suositellaan Dravetin oireyhtymää sairastaville potilaille (esimerkiksi klassinen ketogeeninen ruokavalio, modifioitu Atkinsin ruokavalio jne.)?

ei, ei ole olemassa yhtä erityistä ketogeenista ruokavaliota, jota suositellaan. Mikä tahansa näistä ruokavalion versioistavoi olla hyödyllistä kohtausten hallintaan. Ruokavalioiden suosiminen voi riippua esimerkiksi potilaiden ikä-ja ruokintaeroista. Joten, pleasediscuss nämä asiat lapsesi neurologia ja / tai keto tarjoaja.,

kuinka kauan Dravetin oireyhtymää sairastavat potilaat yleensä pysyvät lääketieteellisessä ketogeenisessä ruokavaliossa?

potilaat voivat olla ruokavaliossa niin kauan kuin astheyn on autettava kohtausten hallinnassa. Keto joukkue requireintermittent käyntien seurantaa ja verikokeita turvallisuuden arvioimiseksi thepatient ajaksi ruokavalio. Usein potilaat ovat ruokavalio foorumeilla muutaman vuoden ennen kuin yrität vieroittaa ruokavalio tai yksinkertaisesti menossa lessrestrictive versio ruokavalio (kuten muutettu Atkinsin dieetti) formaintenance., Jos lääketieteellinen ketogeeninen ruokavalio ei ole hyödyllinen, se pitäisi lopettaa nopeammin keto-tiimin suunnitelman mukaisesti.

mistä Dravet-potilaiden perheet voivat saada lisätietoja lääketieteellisestä ketogeenisestä ruokavaliosta?

Tässä muutamia minun suosikki sivustot-seelanti ja yhdysvallat lisätietoja:

  • Dravet Syndrome Foundation
  • Charlie Säätiö
  • Lurie Lasten Ketogeeninen Ruokavalio-Ohjelma