Q&med En ketogen diætist Robyn Blackford, RDN, LDN. For flere indlæg i vores” Spørg Keto Dietitian ” – serien, Klik her.

kan du fortælle os lidt om dig selv og dit arbejde som ketogen diætist?

Hej! Mit navn er Robyn Blackford, og jeg er en af de ketogene diætister på Lurie Børnehospital i Chicago. Jeg har været en fuldtids ketogen diætist i pædiatri i 15 år., Vores centerklarer tæt på 300 patienter på den medicinske ketogene diæt. Jeg tror, atmedicinsk ketogen diæt har utrolige muligheder, og at alle patienter harret til at prøve kosten og omhyggeligt følges af et ekspert medicinsk ketogenicdiet center.

Jeg er også en af Keto-ambassadørerne forNutricia i Nordamerika, hvor jeg bruger tid på at mentorere og undervise den medicalketogene diæt til sundhedspersonale.

på en mere personlig note Har jeg været gift med min mand, Jason i mange år og er mor til 2 teenagere.

Hvad er Dravet syndrom?,

Dravet syndrom er en sjælden, katastrofal, livslang form for epilepsi, der begynder i det første leveår med hyppige og / eller langvarige anfald. Denne epilepsidiagnose påvirker 1 ud af hver 15.700 individer, og 80% vil have en mutation i SCN1A-genet.

Hvad er symptomerne på Dravet syndrom?, Syndrom har typisk mindst 4 af de 5 følgende symptomer:

  • Normal eller nær-normale kognitive og motoriske udvikling, før beslaglæggelse debut
  • To eller flere anfald med eller uden feber inden 1 år
  • Beslaglæggelse historie, der består af myoklon, hemi-kloniske, eller generaliserede tonisk-kloniske anfald
  • To eller flere anfald, der varer længere end 10 minutter
  • Undladelse af at reagere på første linje antiepileptikum terapi med fortsat anfald efter 2 år

har du patienter med Dravet Syndrom, som efter en medicinsk ketogen diæt?,

Ja, vores Epilepsi Center har et stort numberof patienter med Dravet Syndrom, og mange af dem er på den medicinske ketogenicdiet. Da patienter med Dravet Syndrom har tendens til at være i intractableepilepsy kategori, hvilket betyder, at de ikke reagerer på første – og anden-linemedications, medicinsk ketogen diæt er ofte foreslået som en del af theirnext-line muligheder. Vores epilepsi Centerhar været ansvarlig for mange forskningsundersøgelser, der involverer dem med DravetSyndrome og deres familier.

er den medicinske ketogene diæt nyttig til håndtering af anfald hos patienter med Dravet syndrom?,

Ja, Den medicinske ketogene diæt kan være meget nyttig til håndtering af anfald hos dem med dette epilepsysyndrom. Da denne diagnose kan stilles tidligt i livet, kan jeg godt lide at bruge kosten som en del af deres regime så tidligt som muligt. Jeg har set mange gange, hvor en tidlig diagnose og præcis styring kan føre til vellykket anfaldskontrol og positive resultater for vores patienter.

er den medicinske ketogene diæt nyttig til håndtering af anfald hos patienter med Dravet syndrom?,

Ja, Der er forskning, der understøtter brugen af den medicinske ketogene diæt til patienter med Dravet syndrom. Dravet Syndrome Foundation (DSF) hjemmeside har en masse information om tidligere og nuværende undersøgelser for dem med Dravet syndrom. I prisen på hjemmesiden er Patient-Centered Outcomes Research (FUSIONSPROTEIN), som giver patienter og deres klinikere med evidens-baseret information for at hjælpe dem med at træffe mere kvalificerede sundhedsydelser beslutninger og besvare spørgsmål om de potentielle fordele og risici ved de forskellige behandlingsmuligheder., Den medicinske ketogene diæt er inkluderet i PCOR.

I 2013, Dr. Linda Laux og jeg offentliggjort et papir, der ligger 65% af børn med Dravet syndrom på vores center efter den medicinske ketogen diæt oplevet en større end 50% reduktion i hyppigheden af anfald.

forbliver dine patienter med Dravet syndrom typisk på deres antiepileptika (AED ‘ er), mens de følger den medicinske ketogene diæt?

Ja, mange patienter med Dravet Syndromhoved på nogle AED ‘ er., Men det vidunderlige team af fagfolk, som jeg arbejder med, sigter altid mod det mindste antal anfald med det mindste antal sideeffekter. Så de søger altid måder at reducere medicin påuden at miste den beslaglæggelseskontrol, de har. De ser ud til at balancere kvalitetaf livet med anfaldene. Jeg har lyst til, at den medicinske ketogene diæt er en stortilsætning til en beslaglæggelsesplan, især når den tager plads til en beroligende medicin, der ikke er nyttig for en patients livskvalitet.,

er der en bestemt type medicinsk ketogen diæt, der anbefales til patienter med Dravet syndrom (for eksempel klassisk ketogen diæt, modificeret Atkins diæt osv.)?

Nej, der er ikke en bestemt typemedicinsk ketogen diæt, der anbefales. Enhver af disse versioner af kostenkan være nyttigt til beslaglæggelse kontrol. Præference for diætmuligheder kan for eksempel afhænge af alder og fodringsforskelle mellem patienter. Så takdiskutere disse problemer med dit barns neurologi og/eller keto-udbyder.,

hvor længe forbliver patienter med Dravet syndrom typisk på den medicinske ketogene diæt?

patienter kan være på kosten så længe somde skal være for at hjælpe med at håndtere anfald. Keto-teamet vil kræve intermittente besøg til opfølgning og blodarbejde for at vurdere sikkerheden afpatienten i løbet af kosten. Ofte er patienter på kosten foret par år før du forsøger en afvænning af kosten eller blot går til en mindrerestriktiv version af kosten (såsom den modificerede Atkins diæt) tilvedligeholdelse., Hvis den medicinske ketogene diæt ikke er gavnlig, så er Denville stoppes hurtigere i henhold til planen fra dit keto-team.

Hvor kan familier af Dravet-patienter finde mere information om den medicinske ketogene diæt?

Her er nogle af mine foretrukne hjemmesider tovisit for mere information:

  • Dravet Syndrome Foundation
  • Charlie Foundation
  • Lurie Børns Ketogen Diæt Program