Når Paris Feltner var en baby, ville folk holde op med sin mor, Jennifer på gaden, i supermarkedet, hvor — bare for at sige, hvor sød hun var.
de kunne især lide hendes fregner. Og hendes mor nød den opmærksomhed, som Paris ‘ fregner trak — det er indtil lægerne fortalte hende, at en baby ikke skulle fregne ved 6 måneder gammel.,
i Begyndelsen, intens freckling er et af tegnene på, at et barn kan have xeroderma pigmentosum, også kendt som XP — en sjælden, uhelbredelig genetisk sygdom med færre end 400 diagnosticerede tilfælde i USA
SE FULD DATELINE “UD AF SKYGGERNE” RAPPORT
Blandt den halve snes sygdomme, der tvinger folk til at undgå solen og andre kilder af ultraviolet lys, XP betragtes som en af de mest alvorlige. (Og der er forskellige former forpp, med nogle langt mere svækkende end andre, herunder en, der forårsager gradvis neurologisk skade.,mennesker med sygdommen mangler det en .ym, der reparerer DNA-skader forårsaget af hverdagens soleksponering; beskadigede hudceller, der ikke kan reparere sig selv, kan blive kræft.
og selvom nogen kan få hudkræft fra for meget sol — faktisk vil en ud af fem mennesker — mennesker med XP er 20.000 gange mere tilbøjelige til at få hudkræft, hvis de ikke beskytter sig mod solen.
“hvert sekund, at de er ude i solen, akkumulerer de DNA-skader, der i sidste ende vil føre til kræft,” siger. Dr., Bari Cunningham, en pædiatrisk hudlæge, der har arbejdet med childrenp-børn i mange år.
så mens patienter med andre lysfølsomme hudsygdomme ofte kan tolerere en vis mængde soleksponering, før symptomer opstår, er de skadelige virkninger af solen akkumulerende og irreversible for børn, der lever med .p. Kort sagt: hvert sekund af soleksponering øger deres chancer for at få hudkræft – og muligvis dø af det.,
sygdommen er også snigende, fordi der ofte ikke er nogen øjeblikkelige symptomer-ingen medicinske advarselsskilte-der advarer udiagnosticerede børn om, at solen gør utrolig skade.
“fyrre procent af patienterne medpp oplever ikke den prikken og brændende og smerte, når de går ud i solen, og det er faktisk problemet,” sagde Cunningham. “De har faktisk en tidligere begyndelse af hudkræft og mere avancerede kræftformer, sandsynligvis fordi de ikke kender tidligt, for at holde sig væk fra solen.,”
og selv når børn diagnosticeres og ved, at de skal undgå solen, har de undertiden ikke ressourcer eller specifik viden til at beskytte sig ordentligt — især for dem, der bor i de tropiske regioner i udviklingslandene.
Dr. Cunningham gør regelmæssige rejser til Mellemamerika, hvor hun hjælper med at rekonstruere ansigter af børn vansiret fra mange hudkræft.,
nu 17 var Paris ekstremt heldig at have været diagnosticeret så tidligt i sit liv — hun har beskyttet sig mod solen siden hun var ni måneder gammel. Men alligevel opdagede lægerne en hudkræft — melanom, den dødeligste slags-på Paris ‘ hoved, da hun var otte. Det blev med succes fjernet, men forskrækkelsen tvang Paris til at være endnu mere årvågen med at beskytte sig selv — hvilket er svært at gøre i den lyse, skyløse himmel i det sydlige Utah, hvor hendes familie Bor.,
og selvom hendes klare, UV-resistente plasthætte er en enorm forbedring fra ansigtsmasken og beskyttelsesbriller, hun havde på som lille barn, er det ikke en nem ting at sætte på som teenager i gymnasiet med alle de sociale pres for at forsøge at passe ind.
men Paris siger, at det har været en udfordring, men hun vil aldrig tage sin hætte i solen, selvom hun måske vil nogle gange. “De venner, jeg har kendt i årevis,” siger Paris. “De kender ikke sværhedsgraden af det. De ved ikke, at hvis jeg ikke bærer min hætte, kan jeg potentielt dø.,”
For mere information om, besøg Supportp Family Support Group.