hver dag—bogstaveligt talt. Hver. Enkelt. Dag-starter ved 1000 mph og stopper ikke. En kære ven af mig henviste engang til vores søn, Ryder, som “wideao” wideide ass open (side note – vi bor i syd), fordi han ikke stopper eller bremser. Den eneste gang han stopper er, når han tager et par korte øjeblikke at spise. Han løber næsten overalt, hvor han går, kræver temmelig konstant tilsyn og har en meget dårlig følelse af frygt. Ryder er ikke bare en alt for aktiv dreng. Virkeligheden er, at Ryder har Sensory Processing Disorder (SPD).,

SPD er kendetegnet ved ‘betydelige problemer med at organisere den fornemmelse, der kommer fra kroppen og miljøet’, og han betragtes primært som en ‘søgende’. Søgende er ofte fejldiagnosticeret som ADHD på grund af deres konstante bevægelse og manglende evne til at sidde stille. De ubarmhjertigt tørster bevægelse-spinning, hoppe, løb, eller crash alle give input, som de “søger.”En professionel engang beskrevet søger til mig ved at sige, “når du eller jeg ride en rutsjebane vores system modtager input, at det er spændende og giver vores hjerne og systemer med nok input til at være tilfreds., Ryder skulle køre den samme rutsjebane 10 gange for at modtage den samme følelse.”Nogle gange tænker jeg på det som resume for vores daglige liv, vi er tilfredse med dagen, og han er lige begyndt.isolationen for familier, der beskæftiger sig med SPD, er et dybt, mørkt hul, der ikke tales om. Jeg er en åbenhjertig fortaler for børn med apraxiaia, men det er ikke svært at se, når mit barn ikke kan tale. Forsøger at forklare, hvad Ryder krop “føler” er et helt andet dyr typisk mødt med meget modstand., Du prøver sport, men hører andre forældre tale, fordi din søn enkeltvis har forvandlet fodbold til et rugbyspil, som fagfolkene ville være stolte af. Mens jeg forsøger at gøre lys over det, det er en ensom og angst fyldt oplevelse. Som hans mor knuser det mig at se ham have det så sjovt at prøve at spille en sport, som han elsker, og alligevel har han ingen ID.om, at han skader eller generer et andet barn. For ham gør han, hvad hans krop har brug for. Jeg kunne ikke begynde at tælle det antal gange, jeg har fået at vide, eller det antydes, “han er bare en dreng.”Jeg spekulerer altid på, hvad hvis han var en pige?, Hvad er linjen så? Betyder bare “at være en dreng”, at dit barn løber ind i skabene, væggene og møblerne så hårdt som han kan, fordi han kan lide den måde, det føles på? Fordi min gør. Eller de ting, der normalt træt børn ud faktisk vind min søn op. Helt oppe. Så han kæmper for at regulere sig selv ned igen, dette fører typisk til en nedsmeltning.

for Ryder består meltdo .ns ikke af skrig og græd, da navnet ville have en tendens til at have dig til at tro. De fremmer faktisk hans behov for at bevæge sig – hårdere, hurtigere og uden reel retning, men han skal bogstaveligt talt bevæge sig., Derhjemme har jeg” værktøjerne “til at hjælpe ham; han har en særlig gynge, han kan udføre” tungt arbejde ” – bære dagligvarer, den fulde vasketøjskurv, eller blive pakket ind i sin vægtdyne for dybt pres. Imidlertid, offentligt krymper du for at jage efter ham, prøv at forklare ham, at du ved, at hans krop har det svært og gør dit bedste for at hjælpe ham og håber, at du ikke generer andre. Disse nedsmeltninger fører næsten altid til, at vores familie forlader en begivenhed, eller at en forælder udelukkes, mens han forsøger at sætte glade ansigter på og vide, at du i det mindste dukkede op, for en gangs skyld.,

at sige, at det at være forælder til et barn med SPD er udmattende, ville være høfligt, at isolere ville være en underdrivelse, og svært er bare en dårlig vittighed. Jeg hører folk sige, “Jeg er så træt, jeg sov ikke godt i går aftes.”Virkelig? Jeg har ikke sovet godt i 5 år! Vær venlig ikke at misforstå, Jeg elsker min søn, med alt, hvad jeg har. Han er en af de sødeste, venligste, mest kærlige børn, som jeg nogensinde har mødt, og tilfældigvis er alt for sød til hans eget bedste. Men det er udmattende, iført og så utroligt dræning., Du bor et sted mellem desperat brug for en pause og at være bange for at forlade ham. Ryder har også global APRA .ia, så faldende, tripping, nedskæringer, blå mærker og blod er en ret regelmæssig forekomst her omkring. Når han er såret eller syg, tager hans tale et stort hit, og han kan generelt ikke fortælle dig, hvad der skete. Han har også tilfældigvis en af de højeste smertetolerancer, jeg nogensinde har set. En af vores første ER ture med ham lægen sagde til mig, “du er, hvad vi kalder hyppige flyers. Vi ses snart.,”Selvfølgelig pakker du alt dette op, og det er ikke svært at forstå, hvorfor vi er ekstremt tøvende med at forlade ham. Alt dette gøres eksponentielt værre på grund af, at folk ikke forstår, antager og dømmer. De, der aldrig har set “det”, forstår bare ikke eller føler, at han skal straffes for sin adfærd. På nogle måder har SPD fået mig til at blive stærkere og følelsesløs over for nonsens, men i andre er jeg blevet mere følsom og tilbagevendende. for nylig sendte en af mine venner til Facebook om folk, der ikke RSVP ‘ ing til fester, og hvor uhøfligt det er., Næsten øjeblikkeligt kommenterede en anden ven, at det er som om folk bare venter på at se, om der er noget bedre at gøre den dag. Jeg ved, at intet af dette specifikt var rettet mod mig, men dreng gjorde det ondt. Jeg vidste, at jeg ikke havde reageret på denne begivenhed og ønskede at sige-Vent! vent! Du forstår det ikke! Men jeg kunne ikke, hvad siger du? Disse kvinder kender mig, meget godt. De har ingen ID.om, hvordan det er, og sandfærdigt taler jeg ikke om det. Jeg har aldrig RSVP til noget længere, fordi jeg har ingen ID.om, hvad jeg vågner op til den dag., Jeg vil, jeg vil gå til alt, hvad vi er inviteret til. Jeg frygter altid at skulle ringe til dagen for og sige Nej, Vi kan ikke komme, fordi Ryder har en rigtig hård dag, og jeg vil ikke engang være i stand til at tale med dig, hvis vi dukker op. Men jeg ved, at de stadig ikke ville forstå, eller måske er det mig, der bare vil undgå samtalen. Min mand arbejder lange timer, og for mig at forpligte sig til en begivenhed betyder det normalt, at jeg ved, at han er ude af arbejde, og vi kan tage 2 biler, eller min ældre datter er hjemme og vil være i stand til at blive hos ham. Vi har savnet flere fødselsdage, familiefunktioner, middage, og legedatoer, end jeg kan tælle., Jeg er sikker på, at vi til sidst ikke bliver inviteret mere. At have et barn med særlige behov er ikke for de svage. Det tager det bedste af dig, hver dag. Du har ikke et andet valg, du giver 1000%. Vi har mistet venner, Det har forårsaget kløfter i vores forhold til venner og familie, og vi forbliver bare kurset. Du vil finde ud af, hvem dine rigtige venner er.

så svært som det hele kan være, synes jeg, det er vigtigt at påpege, at vi er kommet så langt i Ryder ‘ s kamp med global APRA .i og sensorisk behandling. Han har ord, masser af ord og kan tale op en storm!, Det er måske ikke altid forståeligt, men det er altid dejligt at høre. Vores rejse er langt fra forbi, og nogle gange kan hans SPD komme i vejen for alt, hvad han prøver at sige og gøre, som om det til tider styrer hans globale APRA .ia. Jeg forsøger at notere vores succeser og fokusere på det positive. Hvis jeg ikke gjorde det, er jeg ikke sikker på, at jeg ville forlade min seng. Personligt holder jeg videoer og ser dem, når jeg har en hård dag. De minder mig om vores rejse, og til tider har jeg brug for dem til at holde mig i gang., Jeg vil sige så svært som denne vej er, jeg tror virkelig, det har gjort mig til en bedre mor, kone og ven for ikke at nævne bare et bedre menneske. Jeg ser ikke længere på et barn, der kæmper offentligt og springer til konklusioner om dårlig forældre eller et ude af kontrol barn. Sandheden er, jeg har ingen anelse om, hvad det barn går igennem, eller hvad den forælder har at gøre med. Hvem er jeg fortælle det barn, de har brug for at kunne lide sømmen i deres sokker, støj i restauranten eller være i stand til at håndtere en menneskemængde?!, Hvis du kender nogen, hvis barn har en sensorisk behandlingsforstyrrelse – nå ud lejlighedsvis og spørg dem, om de er okay. Det vil betyde mere, end du kan forestille dig, og du kan bare være præcis, hvad de havde brug for for at hjælpe dem med at være den bedste forælder, de kan være. Som jeg sagde før, at være forælder til barn med særlige behov er ikke for de svage, men nogle gange har vi brug for vores venner til at hjælpe os med at genopbygge vores styrke og minde os om lyset i vores liv. Vær der for dem, jeg lover, at de har brug for det.

gå ikke glip af dette Forældreværksted!,

hvis du leder efter SPD-behandling til dig selv eller dit barn, skal du udfylde en formular til børn eller voksne, der skal behandles på STAR Institute Treatment Center, eller søg i Vores Behandlingsmappe for at finde tjenester i dit område.

Apra .ia Momma Bear er stolt over at være en hård fortaler for de årsager, som hun mener. Siden 2014 har hun gjort det til sin livslange mission at uddanne folk om APRA .ia & sensorisk behandling, som hendes andet barn blev født med., Hun ønsker, at hans stemme og det fra ethvert andet barn, der lever med APRA .ia og SPD, skal høres. Leigh bor i Jacksonville Beach, Fla., med sin mand og to børn. Besøg hendes blog på www.apraxiamommabear.com Facebook Instagram Etsy. eller følg hende på Facebook Instagram Etsy