každý den—doslova. Každý. Jediný. Den-začíná na 1000 mph a nezastaví. Můj drahý přítel kdysi odkazoval na našeho syna, Rydera, jako“ WAO “ široký zadek otevřený (boční poznámka-žijeme na jihu), protože se nezastaví ani nezpomaluje. Jediný čas, kdy se zastaví, je, když si vezme pár krátkých okamžiků k jídlu. Běží téměř všude, kam jde, vyžaduje poměrně neustálý dohled a má velmi špatný pocit strachu. Ryder není jen příliš aktivní chlapec. Skutečností je, že Ryder má poruchu senzorického zpracování (SPD).,

SPD se vyznačuje „významnými problémy organizujícími pocit přicházející z těla a životního prostředí“ a je považován především za „hledače“. Hledači jsou často špatně diagnostikováni jako ADHD kvůli jejich neustálému pohybu a neschopnosti sedět. Neúnavně touží po pohybu-spinning, skákání, běh, nebo shazovat všechny poskytují vstup, který „hledají.“Profesionální kdysi popsal snaží mě tím, že říká, „Když vy nebo já jezdit na horské dráze náš systém přijímá vstupní signály, že to je vzrušující a poskytuje náš mozek a systémy s dostatek vstupů, aby byl spokojen., Ryder by musel jezdit na stejné horské dráze 10krát, aby získal stejný pocit.“Někdy to považuji za shrnutí pro náš každodenní život, jsme spokojeni se dnem a právě začíná.

izolace rodin zabývajících se SPD je hluboká, temná díra, o které se nemluví. Jsem otevřený obhájce dětí s apraxií, ale není těžké vidět, kdy moje dítě nemůže mluvit. Snaží se vysvětlit, co Ryder tělo „cítí“, je úplně jiný zvíře obvykle setkal s velkým odporem., Zkoušíte sport, ale slyšíte ostatní rodiče mluvit, protože váš syn singlehandedly proměnil fotbal ve hru ragby, na kterou by byli profesionálové hrdí. I když se to snažím osvětlit,je to osamělý a úzkostný zážitek. Jako jeho máma mě drtí, abych se díval, jak se tak baví a snaží se hrát sport, který miluje, a přesto netuší, že ubližuje nebo obtěžuje jiné dítě. Pro něj dělá to, co jeho tělo potřebuje. Nemohl jsem začít počítat, kolikrát mi bylo řečeno, nebo je to naznačeno, “ je to jen chlapec.“Vždycky jsem přemýšlel, co když to byla dívka?, Jaká je tedy hranice? Znamená to jen „být chlapcem“, že vaše dítě běží do skříní, stěn a nábytku tak tvrdě, jak jen může, protože se mu líbí, jak se cítí? Protože moje ano. Nebo věci, které obvykle unavují děti, vlastně vítají mého syna. Cesta nahoru. Pak se snaží regulovat sám zpět dolů, to obvykle vede k zhroucení.

pro Rydera nejsou zhroucení tvořeny křikem a pláčem, protože jméno by mělo tendenci věřit. Oni vlastně dále jeho potřebu pohybovat-těžší, rychlejší a bez skutečného směru, ale doslova se musí pohybovat., Doma mám „nástroje“, které mu pomáhají; má speciální houpačku, může dělat“ těžkou práci “ – nosit potraviny, plný koš na prádlo nebo se zabalit do vážené přikrývky pro hluboký tlak. Nicméně, ve veřejné vyškrábat za ním, vysvětlovat mu, že víš, že jeho tělo má pevný čas a dělat to nejlepší, aby mu pomohl a doufám, že vás nebudou obtěžovat ostatní. Tyto krachy téměř vždy vést k naše rodina odchází událost nebo jeden rodič je vyloučen, přičemž se pokouší dát na šťastné tváře a vědět, že jste se alespoň ukázali, pro jednou.,

říci, že být rodičem dítěte s SPD je vyčerpávající, by bylo zdvořilé, izolace by byla podhodnocením a obtížné je jen špatný vtip. Slyšel jsem, že lidé říkají: „Jsem tak unavený, včera jsem nespal dobře.“Opravdu? Nespal jsem dobře za 5 let! Prosím, Nechápejte mě špatně, miluji svého syna, se vším, co mám. Je to jedno z nejsladších, nejlaskavější, nejvíce milující děti, které jsem kdy potkal, a stane se, že je příliš roztomilý pro své vlastní dobro. Ale je to vyčerpávající, nošení a tak neuvěřitelně vyčerpávající., Žijete někde mezi zoufale potřebují přestávku a být vyděšený, aby ho opustit. Ryder má také globální apraxii, takže pád, zakopnutí, řezy, modřiny a krev jsou zde poměrně pravidelným výskytem. Když je zraněný nebo nemocný, jeho řeč má obrovský hit a obecně vám nemůže říct, co se stalo. Také má jednu z nejvyšších tolerancí bolesti, jaké jsem kdy viděl. Jeden z našich prvních ER výlety s ním doktor mi řekl, „jste to, co nazýváme časté letáky. Uvidíme se brzy.,“Samozřejmě, že to všechno zabalíte a není těžké pochopit, proč jsme nesmírně váhaví ho opustit. To vše je exponenciálně horší kvůli tomu, že lidé nerozumí, předpokládají a předávají úsudek. Ti, kteří nikdy neviděli „to“, prostě nerozumí ani necítí, že musí být potrestán za své chování. V některých ohledech mě SPD přiměla k tomu, abych se stal silnějším a necitlivým k nesmyslům, ale v jiných jsem se stal citlivějším a samotářským.

nedávno můj přítel zveřejnil na Facebook o lidech, kteří nejsou RSVP ‚ ing na večírcích a jak hrubý je., Téměř okamžitě jiný přítel poznamenal, že je to, jako by lidé jen čekali, jestli je ten den něco lepšího. Vím, že nic z toho nebylo specificky namířeno na mě, ale chlapec to bolelo. Věděl jsem, že jsem na tuto událost nereagoval a chtěl jsem říct-počkejte! počkej! Ty tomu nerozumíš! Ale já ne, nemohl jsem. Tyto ženy mě znají, velmi dobře. Nemají tušení, jaké to je a pravdivě o tom nemluvím. Nikdy jsem RSVP na nic už proto, že nemám ponětí, co jsem se probudil na ten den., Chci, chci jít na všechno, na co jsme pozváni. Vždycky se bojím, že musím zavolat den a říct ne, nemůžeme přijít, protože Ryder má opravdu těžký den a já s tebou ani nebudu moci mluvit, pokud se ukážeme. Ale vím, že by tomu pořád nerozuměli, nebo možná jsem to já, kdo se chtěl vyhnout konverzaci. Můj manžel pracuje dlouhé hodiny a pro mě, aby se zavázaly k akci obvykle znamená, já vím, že je volno a můžeme vzít 2 auta, nebo moje starší dcera je doma a bude moci zůstat s ním. Zmeškali jsme více narozenin, rodinných funkcí, večeří a playdates, než mohu počítat., Jsem si jistý, že nakonec už nebudeme pozváni. Mít dítě se speciálními potřebami není pro slabé. Chce to od vás to nejlepší, každý den. Nemáte jinou možnost, dáte 1000%. Ztratili jsme přátele, to způsobilo rozpory v našich vztazích s přáteli a rodinou, a my prostě zůstat kurz. Rychle zjistíte, kdo jsou vaši skuteční přátelé.

jak těžké to všechno může být, myslím, že je důležité poukázat na to, že jsme dosud přišli v ryderově boji s globální apraxií a senzorickým zpracováním. Má slova, spoustu slov a může mluvit bouři!, Nemusí to být vždy srozumitelné, ale vždy je skvělé slyšet. Naše cesta není zdaleka u konce a někdy se jeho SPD může postavit do cesty všemu, co se snaží říkat a dělat, jako by občas vládla jeho globální apraxii. Snažím se zaznamenat naše úspěchy a zaměřit se na pozitivní. Kdybych to neudělal, Nejsem si jistý, že bych opustil svou postel. Osobně mám videa a sleduji je, když mám těžký den. Připomínají mi naši cestu a občas je potřebuji, aby mě udrželi v chodu., Řeknu, jak těžké je tato cesta, opravdu věřím, že mě to udělalo lepší mámou, manželka a přítel, nemluvě o lepší lidské bytosti. Už se nedívám na dítě bojující na veřejnosti a skáču k závěrům o špatném rodičovství nebo neovladatelném dítěti. Pravdou je, že nemám ponětí, čím to dítě prochází, ani čím se ten rodič zabývá. Kdo jsem říct, že dítě potřebují mít rád šev v ponožkách, hluk v restauraci nebo být schopen zvládnout dav?!, Pokud znáte někoho, jehož dítě má poruchu senzorického zpracování – občas se oslovte a zeptejte se jich, zda jsou v pořádku. Bude to znamenat víc, než si dokážete představit, a můžete být přesně tím, co potřebovali, aby jim pomohli být nejlepším rodičem, kterým mohou být. Jak jsem již řekl, být rodičem dítěte se zvláštními potřebami není pro slabé, ale někdy potřebujeme naše přátele, aby nám pomohli doplnit naši sílu a připomenout nám světlo v našem životě. Buďte tam pro ně, slibuji, že to potřebují.

nenechte si ujít tuto mateřskou dílnu!,

Pokud hledáte pro SPD léčbu pro sebe nebo své dítě vyplnit dítě nebo dospělého příjmu formulář musí být zacházeno v HVĚZDIČKOVÝ Ústavu léčebného Centra nebo hledat naše Léčba Adresář najít služby ve vašem okolí.

Apraxia Momma Bear je hrdá na to, že je prudkým zastáncem příčin, v nichž věří. Od roku 2014 je jejím celoživotním posláním vzdělávat lidi na apraxii & senzorické zpracování, se kterým se narodilo její druhé dítě., Chce, aby byl slyšet jeho hlas a hlas každého dalšího dítěte žijícího s apraxií a SPD. Leigh žije v Jacksonville Beach, Fla., se svým manželem a dvěma dětmi. Navštivte její blog na www.apraxiamommabear.com Facebook Instagram Etsy