Když Paříž Feltner byl dítě, lidé by se zastavit její matka Jennifer na ulici, v obchodě, kdekoli — jen říct, jak rozkošná byla.
zvláště se jim líbily její pihy. A její máma si užil pozornost, že Paříž‘ pihy kreslil — to je, dokud lékaři jí řekli, že dítě by nemělo být pihování na 6 měsíců.,
Brzy, intenzivní pihování je jeden z příznaků, že dítě může mít xeroderma pigmentosum, také známý jako XP — vzácná, nevyléčitelná genetická porucha s méně než 400 diagnostikovaných případů ve spojených státech.
SLEDUJTE PLNÉ DATELINE ‚STÍNY‘ ZPRÁVA
Mezi tucet onemocnění, které nutí lidi, aby se zabránilo slunce a jiných zdrojů ultrafialového světla, XP je považován za jeden z nejzávažnějších. (A existují různé formy XP, s některými mnohem oslabujícími než jinými, včetně těch, které způsobují postupné neurologické poškození.,)
Lidé s chorobou chybí enzym, který opravy poškození DNA způsobené každodenním slunci; poškozené kožní buňky, které nemůžete opravit sami mohou stát rakovinné.
A i když někdo může dostat rakovinu kůže z příliš mnoho slunce — ve skutečnosti, jeden z pěti lidí, bude — lidé s XP jsou 20.000 krát větší pravděpodobnost dostat rakovinu kůže, pokud se nebudou chránit sebe od slunce.
“ každou sekundu, kdy jsou na slunci, hromadí poškození DNA, které nakonec povede k rakovině,“ říká. Dr., Bari Cunningham, pediatrický dermatolog, který již mnoho let pracuje s dětmi XP.
při postižení jiných fotosenzitivní kožní onemocnění může často tolerovat určité množství expozice slunci, než se příznaky objeví, škodlivými účinky slunce jsou kumulativní a nevratné pro děti žijící s XP. Jednoduše řečeno: každá sekunda slunečního záření zvyšuje jejich šance na rakovinu kůže – a možná na ni umírá.,
nemoc je také zákeřná, protože často neexistují žádné okamžité příznaky – žádné lékařské varovné příznaky – které upozorňují nediagnostikované děti, že Slunce dělá neuvěřitelnou škodu.
„Čtyřicet procent pacientů s XP nemám zkušenost, že mravenčení a pálení a bolest, když oni jdou ven na slunci, a to je skutečně problém,“ řekl Cunningham. „Ve skutečnosti mají dřívější nástup rakoviny kůže a pokročilejší rakoviny, pravděpodobně proto, že nevědí brzy, aby zůstali daleko od slunce.,“
i když děti jsou diagnostikovány a vím, že oni by se měli vyhnout slunci, oni někdy nemají zdroje nebo specifické znalosti, aby se ochránili správně — zejména pro ty, kteří žijí v tropických oblastech rozvojového světa.
Dr. Cunningham dělá pravidelné výlety do Střední Ameriky, kde pomáhá rekonstruovat tváře dětí znetvořený z mnoha typů rakoviny kůže.,
nyní 17, Paříž měla obrovské štěstí, že byla diagnostikována tak brzy v jejím životě-od devíti měsíců se chrání před sluncem. Ale i tak, lékaři objevili rakovinu kůže-melanom, nejsmrtelnější druh-na Pařížské hlavě, když jí bylo osm. To bylo úspěšně odstraněno, ale strach přinutil Paříž, aby byla ještě ostražitější ohledně ochrany sebe-což je těžké dělat ve Světlé, bezmračné obloze jižního Utahu, kde žije její rodina.,
A i když je jí jasné, UV-odolný plast kapuce je obrovské zlepšení z obličeje masku a brýle nosila jako batole, to není snadná věc jako teenager na střední škole, se všemi sociálními tlaky, které se snaží, aby se vešly do.
ale Paříž říká, že to byla výzva, ale nikdy si nesundá kapuci na slunci, i když možná někdy bude chtít. „Přátelé, které znám léta,“ říká Paris. „Neznají závažnost. Nevědí, že když si nenosím kapuci, mohl bych zemřít.,“
pro více informací navštivte skupinu podpory rodiny XP.