Q&s ketogenní dietolog Robyn Blackford, RDN, LDN. Pro více příspěvků v naší sérii „zeptejte se Keto dietologa“ klikněte zde.

můžete nám říct něco o sobě a vaší práci jako ketogenního dietologa?

Dobrý den! Jmenuji se Robyn Blackford a jsemjeden z ketogenních dietologů v dětské nemocnici Lurie v Chicagu. Mám na plný úvazek ketogenní dietologa v pediatrii po dobu 15 let., Naše centermanages téměř 300 pacientů na lékařské ketogenní stravy. Věřím, že themedical ketogenní dieta má neuvěřitelné možnosti a že všichni pacienti mají právo to zkusit dietu a pečlivě následovat odborné lékařské ketogenicdiet centrum.

jsem také jedním z velvyslanců Keto forNutricia v Severní Americe, kde trávím čas mentorováním a výukou lékařské stravy zdravotnickým pracovníkům.

na více osobní poznámce jsem byl ženatý se svým manželem Jasonem po mnoho let a jsem matkou 2 teenagerů.

co je Dravetův syndrom?,

Dravetův syndrom je vzácná, katastrofická, celoživotní forma epilepsie, která začíná v prvním roce života častými a/nebo prodlouženými záchvaty. Tato diagnóza epilepsie postihuje 1 z každých 15,700 osob a 80% bude mít mutace v SCN1A genu.

jaké jsou příznaky Dravetova syndromu?, Syndrom obvykle mít alespoň 4 z 5 následující příznaky:

  • Normální nebo téměř normální kognitivní a motorický vývoj před nástupem záchvatů
  • Dva nebo více záchvatů s nebo bez horečky před 1 roku věku
  • Záchvat historie, skládající se z myoklonických, hemi-klonické, nebo generalizované tonicko-klonické záchvaty
  • Dva, nebo více záchvaty trvající déle než 10 minut
  • Neschopnost reagovat na první linie lék proti epilepsii terapie s pokračující záchvaty po 2 let věku

nemáte pacientů s Dravet Syndromem, kteří jsou po zdravotní ketogenní dietu?,

Ano, Naše epilepsie centrum má obrovské množstvípacientů s Dravetovým syndromem a mnoho z nich je na lékařské ketogenicdiet. Protože u pacientů s Dravet Syndromem mají tendenci být v intractableepilepsy kategorie, což znamená, že nemusí reagovat na první a druhé linemedications, lékařské ketogenní dieta je často navrhl jako součást theirnext-line možnosti. Naše epilepsie Centerhas byl zodpovědný za mnoho výzkumných studií zahrnujících ty s DravetSyndrome a jejich rodin.

je lékařská ketogenní strava užitečná při léčbě záchvatů u pacientů s Dravetovým syndromem?,

Ano, lékařská ketogenní strava může být velmi užitečná při zvládání záchvatů u pacientů s tímto epilepsickým syndromem. Vzhledem k tomu, že tato diagnóza může být provedena brzy v životě, rád používám dietu jako součást jejich režimu co nejdříve. Mnohokrát jsem viděl, kde včasná diagnóza a přesné řízení mohou vést k úspěšné kontrole záchvatů a pozitivním výsledkům pro naše pacienty.

je lékařská ketogenní strava užitečná při léčbě záchvatů u pacientů s Dravetovým syndromem?,

ano, existuje výzkum podporující použití lékařské ketogenní stravy u pacientů s Dravetovým syndromem. Webová stránka Dravet Syndrome Foundation (DSF) má mnoho informací o minulých a současných výzkumných studiích pro ty, kteří mají Dravetův syndrom. Na webu je Pacient-Střed Výsledků Výzkumu (PCOR), které poskytuje pacientům a jejich lékařům informace založené na důkazech s cílem pomoci jim, aby více informovaná rozhodnutí o zdravotní péči, a odpovědět na otázky o potenciální přínosy a rizika různých variant péče., Lékařská ketogenní strava je součástí PCOR.

V roce 2013, Dr. Linda Laux a jsem publikoval článek, který zjistil, že 65% dětí s Dravet syndrom v našem centru po lékařské ketogenní dieta zažil větší než 50% snížení četnosti záchvatů.

zůstávají vaši pacienti s Dravetovým syndromem obvykle na svých antiepileptických lécích (AED), zatímco dodržují lékařskou ketogenní dietu?

Ano, mnoho pacientů s Dravetovým Syndromemzůstávají na některých AED., Ale nádherný tým profesionálů,s nimiž pracujívždy usilovat o co nejmenší množství záchvatů s co nejmenším množstvím vedlejších účinků. Takže vždy hledají způsoby, jak snížit lékybez ztráty kontroly záchvatů, které mají. Snaží se vyvážit kvalitu života se záchvaty. Mám pocit, že lékařská ketogenní strava je skvělápřidání plánu řízení záchvatů, zvláště když je to místo sedativní medikace, která není užitečná pro kvalitu života pacienta.,

existuje specifický typ lékařské ketogenní stravy, která se doporučuje pacientům s Dravetovým syndromem (například klasická ketogenní strava, modifikovaná Atkinsova strava atd.)?

ne, neexistuje žádný specifický typlékařská ketogenní strava, která se doporučuje. Každá z těchto verzí stravymůže být užitečné pro kontrolu záchvatů. Preference dietních možností může záviset například na věkových a krmných rozdílech mezi pacienty. Tak, pleasediscuss tyto problémy s neurologie vašeho dítěte a / nebo keto poskytovatele.,

jak dlouho pacienti s Dravetovým syndromem obvykle zůstávají na lékařské ketogenní stravě?

pacienti mohou být ve stravě tak dlouho, jakomusí být pomáhat při léčbě záchvatů. Tým keto bude vyžadovatintermitentní návštěvy pro sledování a krevní práce, aby zhodnotil bezpečnostpacienta po dobu trvání stravy. Často pacienti jsou na dietě fórech několik let, než se pokusí odstavit stravy, nebo prostě jít do lessrestrictive verze stravy (např. modifikované Atkinsova dieta) formaintenance., Pokud lékařská ketogenní strava není prospěšná, pak to by mělo být zastaveno rychleji podle plánu vašeho týmu keto.

kde mohou rodiny pacientů s dravetem najít více informací o lékařské ketogenní stravě?

Zde jsou některé z mých oblíbených webových stránek tovisit pro více informací:

  • Dravet Syndrom Foundation
  • Charlie Základ
  • Lurie dětská Ketogenní Dieta Program